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Ya está listo el Registro Mundial de Trastornos de la Coagulación de la FMH

Luego del éxito del estudio piloto del Registro Mundial de Trastornos de la Coagulación (World Bleeding Disorders Registry o WBDR por sus siglas en inglés) de la Federación Mundial de Hemofilia (FMH) ‒y con financiamiento confirmado‒ ¡la FMH lanza el WBDR en su totalidad!

El WBDR es un sistema de ingreso de datos en línea basado en Internet que ofrecerá una plataforma para permitir a una red de centros de tratamiento de hemofilia (CTH) de todo el mundo recolectar datos uniformizados y estandarizados de los pacientes y orientar el ejercicio de la medicina. Como organización mundial con acceso a una red de 134 organizaciones nacionales miembros (ONM), más de 1,000 CTH, y numerosos pacientes en países con diversos grados de acceso a la atención, la FMH se encuentra en una situación única para crear dicho registro. El WBDR representa una nueva era en la atención de las personas con hemofilia a escala mundial. Contar con un registro de pacientes fácilmente accesible fortalece nuestra capacidad para el diagnóstico, el tratamiento y la convivencia con la hemofilia.

El objetivo del registro es recolectar datos del mundo real sobre la experiencia médica de los pacientes en todo el mundo, lo que permitirá a los investigadores generar pruebas, desarrollar iniciativas de cabildeo, y mejorar la calidad de la atención a escala mundial. Solamente mediante un registro sólido y mundial podremos generar datos suficientes para responder importantes cuestiones médicas sobre la calidad y el acceso a la atención para todas las personas con hemofilia.

La implementación de la Fase I del WBDR se llevará a cabo de manera gradual en países de todo el mundo a partir de finales de 2017. Si su CTH o su país estuvieran interesados en participar en el WBDR, le agradeceremos se comunique con nosotros a wbdr@wfh.org.

La FMH agradece a los siguientes aliados su valioso apoyo al RMTC:

Aliados visionarios
Shire
Sobi

Aliados colaboradores
Bayer
F. Hoffman-La Roche Ltd.
Grifols
Pfizer
Sanofi Genzyme