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À l’occasion de la Journée mondiale de l’hémophilie 2017, la communauté internationale concernée par les troubles de la coagulation se réunit pour soutenir les femmes touchées par un trouble de coagulation

Le 17 avril, notre communauté se rassemble pour soutenir les millions de femmes et de jeunes filles atteintes de troubles de coagulation.

La Journée mondiale de l’hémophilie est pour nous l’occasion de sensibiliser le grand public à différentes questions auxquelles l’ensemble de notre communauté doit faire face. Car, le fait est que les femmes atteintes d’un trouble de la coagulation ont dû et doivent encore surmonter de nombreux obstacles. Diagnostic, accès au traitement et soutien sont toujours difficiles à obtenir. Notre objectif est de permettre à tous ceux qui sont atteints d’un trouble de la coagulation d’être réunis, reconnus et soutenus par le reste de la communauté.

« Notre mission, c’est d’améliorer et de pérenniser la prise en charge de toutes les personnes atteintes d’un trouble héréditaire de la coagulation, y compris les jeunes filles et les femmes qui font partie de notre communauté, » a déclaré Alain Weill, Président de la FMH. « Qu’elles soient elles-mêmes atteintes ou qu’elles soutiennent un proche appartenant à notre communauté, il est nécessaire que nous reconnaissions l’apport immense qu’ont les femmes dans l’amélioration de l’existence de ceux atteints d’un trouble de la coagulation, que ce soit en défendant leur propre cause ou celle de leurs proches. »

À l’occasion de la Journée mondiale de l’hémophilie 2017, l’ensemble de la communauté mondiale représentée par la FMH se rassemble virtuellement sur le site www.worldhemophiliaday.org. Ce site Web est un espace dédié qui permet à chacun de partager son parcours, de débattre des difficultés qu’il rencontre ou qu’il a surmontées et de soutenir le reste de la communauté. Vous êtes tous invités à poster vos messages et, si vous le souhaitez, à partager une photo et à commenter les contributions des autres internautes.

Nous encourageons chaque membre de la communauté à se rendre sur la plateforme pédagogique de la FMH (elearning.wfh.org) afin d’en savoir plus sur les femmes et les troubles de la coagulation qui les touchent, et d’accéder, entre autres, à d’autres ressources pédagogiques comme des webcasts ou des modules de formation à distance.

En 2017, nous comptons également lancer une campagne de sensibilisation dans le monde entier que nous avons déjà menée par le passé, l’objectif étant d’éclairer en rouge, à l’occasion de la Journée mondiale de l’hémophilie, les principaux monuments aux quatre coins de la planète. Nous encourageons tous les membres de notre communauté à allumer une bougie rouge chez eux ou sur leur lieu de travail afin de sensibiliser, à leur échelle, leur plus proche entourage.

La FMH tient à remercier les partenaires de la Journée mondiale de l’hémophilie 2017 pour leur soutien constant :

Bayer

BioMarin

Biotest

Bioverativ

CSL Behring

F. Hoffman La-Roche

Green Cross

Grifols

Kedrion

LFB

Novo Nordisk

Octopharma

Pfizer

Precision Biologic

Shire

Sobi

uniQure

À propos de l’hémophilie et des autres troubles de la coagulation 

L’hémophilie, la maladie de Willebrand, les dysfonctions plaquettaires héréditaires et les autres coagulopathies sont des troubles permanents de la coagulation. Les personnes atteintes de tels troubles souffrent d’une déficience ou d’un dysfonctionnement d’un facteur de coagulation spécifique, à savoir d’une protéine présente dans le sang qui participe à la cascade de la coagulation. En règle générale, le degré de sévérité du trouble de la coagulation dépend du taux de facteur absent dans le sang ou qui ne fonctionne pas correctement. Chez ces personnes, les saignements découlant d’une blessure apparemment légère s’avèrent incontrôlés. Les saignements dans les articulations et dans les muscles sont à l’origine de douleurs aigues et les accidents hémorragiques dans les principaux organes, comme le cerveau, peuvent entraîner le décès de la personne.

À propos de la Fédération mondiale de l’hémophilie 

Depuis plus de 50 ans, la Fédération mondiale de l’hémophilie (FMH), organisation à but non lucratif, œuvre à l’amélioration de la qualité de vie des personnes atteintes d’hémophilie ou de tout autre trouble de la coagulation. Créée en 1963, il s’agit d’un réseau mondial d’organisations de patients représentant 134 pays reconnu officiellement par l’Organisation mondiale de la santé. Rendez-vous sur www.wfh.org.