WFH NETWORK

Alain Weill en Inde : une visite de soutien de la FMH

En janvier 2018, Alain Weill, Président de la Fédération mondiale de l’hémophilie (FMH), a visité deux centres de traitement de l’hémophilie (CTH) à Bangalore (Inde). Puis, il a donné trois discours et assisté à la réunion du Conseil d’administration de la Fédération indienne de l’hémophilie (FIH).

Lors de la réunion du Conseil d’administration de la FIH, les représentants de l’association ont exposé leurs réalisations et leur vision pour 2020. Dans son discours, Alain Weill a salué les efforts déployés par la FIH pour que le gouvernement mette en œuvre au moins un Centre de traitement multidisciplinaire de l’hémophilie dans chaque État, ainsi qu’un Centre de traitement de l’hémophilie dans chaque district. Par ailleurs, le Président de la FMH a recommandé au Comité exécutif de la FIH de concentrer ses efforts sur le dépistage d’un plus grand nombre de patients dans le pays. En effet, à ce jour, seules 19 000 personnes atteintes d’hémophilie ont été identifiées en Inde, alors que, compte tenu du nombre important d’habitants, l’Inde devrait compter, selon les estimations, près 120 000 patients.

Alain Weill a tenu à remercier la FIH qui s’est chargée, dans le cadre du Programme d’aide humanitaire, de distribuer 54 millions d’UI de CFC, en 2017, par l’intermédiaire des 62 centres de traitement indiens. De nombreux patients ont ainsi reçu les produits issus des donations. Il a été possible de mettre en œuvre un programme de prophylaxie à faible dose chez des enfants atteints de maladies hémorragiques, de procéder à 430 interventions chirurgicales et de proposer à 35 patients avec inhibiteurs de suivre un traitement d’induction de la tolérance immune (ITI). Au total, ce sont 5 000 personnes qui ont bénéficié du Programme d’aide humanitaire de la FMH dans les 12 derniers mois.

Après cette réunion, Alain Weill a également visité, dans la même journée, deux centres de traitement de l’hémophilie afin d’échanger et de connaître le point de vue des professionnels de santé.

Alain Weill a ensuite participé, en tant qu’invité spécial et intervenant principal lors de la session d’ouverture, à l’« Atelier international sur la prévention et la prise en charge des hémoglobinopathies et de l’hémophilie ». Des représentants venus de 11 pays asiatiques ont assisté à cet atelier. Alain Weill y a expliqué la situation mondiale en matière d’hémophilie et les actions que la FMH a entreprises pour soutenir la communauté. Alain Weill a également animé deux sessions et s’est joint au reste des représentants pour présenter officiellement un timbre postal émis à l’occasion de l’atelier. Au cours de cette visite, le Président de la FMH a rencontré successivement les délégués de différents pays afin de discuter avec eux de leurs besoins spécifiques.

Pour finir, Alain Weill est intervenu à deux reprises lors de la 5e Réunion nationale sur la prise en charge de l’hémophilie 2018, à New Delhi. Le premier exposé portait sur le Programme d’aide humanitaire de la FMH. La seconde présentation abordait la question du Registre mondial des troubles de la coagulation (RMTC), lancé à l’initiative de la FMH.