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Aleksandra Ilijin : entretien avec l’une des lauréates du Fonds Susan Skinner

Créé en 2007 par la Fédération mondiale de l’hémophilie (FMH) USA, le Fonds Susan Skinner a pour objet de soutenir la formation, l’éducation et de développer les compétences d’encadrement de jeunes femmes atteintes d’un trouble de la coagulation. Aleksandra Ilijin a reçu une bourse du Fonds Susan Skinner en 2012. Nous l’avons interrogée sur ce que cette bourse a changé dans sa vie.

Pourquoi avez-vous postulé à une bourse du Fonds Susan Skinner ?

J’ai appris l’existence de ce Fonds lors de la Conférence du Consortium européen de l’hémophilie (EHC) où j’ai rencontré le gestionnaire de la FMH pour l’Europe. De retour à la maison, j’ai fait des recherches sur Internet et j’ai estimé que ce serait une incroyable opportunité pour moi d’en savoir plus sur la communauté concernée par les troubles de la coagulation. Je ne pensais pas être sélectionnée et finalement je l’ai été ! C’était ma première année d’engagement au sein de l’Association serbe des hémophiles. J’avais déjà fait du bénévolat pendant plusieurs années dans différentes organisations non-gouvernementales, mais très peu dans la communauté des troubles de la coagulation. Alors, il fallait que j’en sache plus. Et sauf erreur de ma part, c’est ce que j’ai écrit dans mon formulaire de candidature.

Sur le plan de la recherche, quelles sont les difficultés auxquelles doivent faire face les femmes atteintes de troubles de la coagulation aujourd’hui ?

Il y en a tellement. D’après moi, le principal écueil, c’est l’image elle‑même de la communauté concernée par les troubles de la coagulation. L’accent est mis sur l’hémophilie et, par tradition, l’idée véhiculée, c’est qu’il s’agit d’une maladie qui ne touche que les hommes. Et cette idée a perduré pendant de nombreuses années. Aujourd’hui, l’heure est venue de mettre au même niveau hommes et femmes.

D’après vous, pourquoi est-il important d’octroyer une telle bourse à une femme ?

Je pense que cela est fondamental car nous devons veiller à ce que les femmes participent aux activités de plaidoyer en faveur de la communauté des troubles de la coagulation. Et pour y parvenir, il faut donner aux femmes la possibilité de se former aux compétences nécessaires. En outre, le Fonds Susan Skinner donne aux femmes la reconnaissance qu’elles méritent et la place qui leur revient au sein de la communauté.

Dans quelle mesure cette bourse a-t-elle eu une incidence sur votre implication auprès de la communauté concernée par les troubles de la coagulation ?

Cela m’a donné la force dont j’avais besoin. J’étais déjà déterminée à faire bouger les choses au sein de l’Association serbe des hémophiles, mais je n’avais pas vraiment confiance en moi. Tout spécialement parce que je suis conductrice et que je n’ai jamais dû faire face à des accidents hémorragiques. J’avais peur de ne pas être légitime pour représenter la communauté. La bourse m’a donc ouvert les portes d’un nouveau monde.

Quel est le principal enseignement que vous avez retiré de votre participation au Congrès mondial de la FMH ?

J’ai appris beaucoup de choses, mais le plus important est sûrement que cela m’a ouvert à de plus larges perspectives. Parfois, lorsque tu restes trop longtemps isolée, tu commences à penser que ta propre situation est la pire de toutes. Tu ne peux pas t’en empêcher. Mais participer à un événement de cette envergure m’a ouvert les yeux sur la façon dont les autres vivent avec un trouble de la coagulation dans d’autres pays, notamment dans ceux en voie de développement. Cela m’a aidée à mieux comprendre la communauté mondiale et à mieux me comprendre moi‑même.

Si vous deviez donner un seul conseil à la prochaine lauréate du Fonds Susan Skinner, que lui diriez-vous ?

Restez curieuse, essayez, échouez, apprenez et n’oubliez jamais que, quoi que vous fassiez, cela représente un grand pas pour notre communauté, car ce qui paraît un rien à nos yeux peut signifier un tout pour quelqu’un d’autre.

Poursuivez-vous votre action auprès d’une organisation liée aux troubles de la coagulation et si tel est le cas, quel est votre rôle ?

En Serbie, je dirige le Comité des jeunes de l’Association serbe des hémophiles. Je suis également impliquée au niveau européen où je siège au Comité des jeunes et au Groupe de femmes de l’EHC.

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