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Alexandra Gamber : entretien avec l’une des lauréates du Fonds Susan Skinner

Créé en 2007 par la Fédération mondiale de l’hémophilie (FMH) USA, le Fonds Susan Skinner a pour objet de soutenir la formation, l’éducation et de développer les compétences d’encadrement de jeunes femmes atteintes d’un trouble de la coagulation. Alexandra Gamber a reçu une bourse du Fonds Susan Skinner en 2011. Nous l’avons interrogée sur ce que cette bourse a changé dans sa vie.

Pourquoi avez-vous postulé à une bourse du Fonds Susan Skinner ?

Quelques amis de la communauté concernée par les troubles de la coagulation m’ont encouragée à le faire. À l’époque, j’étais membre de l’Institut national des jeunes dirigeants de la National Hemophilia Foundation (Etats-Unis), je commençais l’université et je n’étais jamais partie à l’étranger toute seule. L’idée d’obtenir la Bourse Susan Skinner en 2011 et de pouvoir aller à Paris pour participer au Congrès mondial 2012, à la Formation mondiale des ONM et à l’Assemblée générale de la FMH était terriblement tentante. Je pensais que j’avais peu de chance de l’obtenir, mais je ne pouvais pas passer à côté de cette merveilleuse occasion.

Sur le plan de la recherche, quelles sont les difficultés auxquelles doivent faire face les femmes atteintes de troubles de la coagulation aujourd’hui ?

Je pense que les difficultés sont multifactorielles, par exemple, cela s’explique par le manque de financement de la recherche, de formation des professionnels de santé et de sensibilisation auprès des patients. Je pense qu’une des solutions serait de renforcer le diagnostic. En moyenne, il faut 16 ans pour qu’un diagnostic soit posé. Si l’on parvenait à réduire cette durée, en apprenant à reconnaître les signes et les symptômes chez les patientes et les professionnels de santé, nous parviendrions à faire d’une pierre deux coups : d’une part, une meilleure sensibilisation de la communauté médicale (ce qui, d’après moi, entraînerait un nouvel élan en termes de recherche) et, d’autre part, une meilleure connaissance des troubles de coagulation chez les femmes auprès des patientes. Nul doute que cela aurait un impact notable. La communauté concernée par les troubles de la coagulation est organisée et motivée. Elle ne craint pas de se battre pour obtenir ce dont elle a besoin. Il faut que nous en sachions plus sur les troubles mineurs afin de pouvoir proposer aux femmes et aux jeunes filles un diagnostic plus précoce et éviter ainsi des souffrances inutiles. Nous devons également continuer de porter nos efforts sur le développement de facteurs thérapeutiques pour les troubles sévères. Le fait qu’en 2017, il n’existe toujours pas de facteur recombinant pour la maladie de Willebrand de type III en dit long sur ce qu’il reste à faire.

D’après vous, pourquoi est-il important d’octroyer une telle bourse à une femme ?

Les hommes et les femmes atteints d’une maladie hémorragique rare ont beaucoup de choses en commun, mais leur expérience est tout fait différente. La communauté concernée par les troubles de la coagulation se base depuis (relativement) longtemps sur l’expérience des patients hémophiles et la majorité de ces patients sont des hommes. Nous devrions garder à l’esprit que les hommes hémophiles sont atteints d’une pathologie ancienne, potentiellement mortelle, extrêmement grave qui impose des restrictions et des besoins très différents des personnes atteintes d’autres troubles de la coagulation. Cela ne veut toutefois pas dire que le statut des femmes doit être sous‑estimé ou qu’il faut balayer le fait qu’il existe des femmes hémophiles, que beaucoup de femmes conductrices d’une mutation génétique sont atteintes d’hémophilie modérée ou mineure, que beaucoup de femmes atteintes d’autres troubles de la coagulation que l’hémophilie doivent, elles aussi, faire face à une pathologie potentiellement mortelle et que celles qui souffrent d’une maladie autre que l’hémophilie et qui n’est pas mortelle doivent surmonter des difficultés bien spécifiques et qui leur sont propres.

Il n’est ni juste, ni suffisant, de se contenter de permettre aux femmes atteintes d’un trouble de la coagulation d’occuper un siège à la « table de l’hémophilie » parmi des hommes et des personnes hémophiles sévères. Nous devons ajuster les programmes et les ressources aux besoins des femmes. Quel que soit le diagnostic posé, une femme n’aura pas du tout la même histoire, en tant que patiente atteinte d’une maladie hémorragique rare, qu’un homme, et je pense que cette histoire commence à peine à être racontée. Le Fonds Susan Skinner donne la possibilité aux femmes de faire connaître au reste de la communauté leur part de vérité, celle qui a toujours existé mais qui est restée longtemps tue.

Dans quelle mesure cette bourse a-t-elle eu une incidence sur votre implication auprès de la communauté concernée par les troubles de la coagulation ?

J’étais déjà impliquée dans les activités de mon comité local aux Etats-Unis et avec la NHF, mais la Bourse Susan Skinner m’a permis de rencontrer des membres de la communauté dans le monde entier. Par ailleurs, le fait de voyager à l’étranger a renforcé mon expérience personnelle, tout comme l’a fait mon travail au sein de l’Institut national des jeunes dirigeants et lors de la colonie de vacances d’été organisée par mon comité local. Après ma participation au Congrès mondial, à la Formation mondiale pour les ONM et à l’Assemblée générale de la FMH, il m’est impossible d’envisager d’en rester là et de ne pas poursuivre mon engagement au sein de la communauté concernée par les troubles de la coagulation. Je suis extrêmement reconnaissante des opportunités qui m’ont été offertes grâce au Fonds Susan Skinner. Je suis convaincue que les expériences que j’ai vécues grâce à la FMH vont me permettre d’aborder de façon tout à fait unique ma carrière professionnelle en tant que médecin, notamment la volonté de combler le fossé qui existe dans l’accès au traitement et de parvenir à une prise en charge de qualité pour tous les patients.

Quel est le principal enseignement que vous avez retiré de votre participation au Congrès mondial de la FMH ?

Avant de participer au Congrès mondial de la FMH en 2012, je n’avais qu’une idée très vague des inégalités qui existaient dans la prise en charge de l’hémophilie dans le monde. Mais après avoir assisté au Congrès et rencontré des patients du monde entier, j’ai commencé à me faire une idée plus précise de la situation, grâce aux récits et à la vie de ceux qui sont véritablement dans le fossé qu’il faut combler. Souvent, nous nous imaginons des choses fausses ou nous ne comprenons pas tout lorsqu’on nous parle des problèmes des autres. Le fait de voyager, d’entendre les patients et de comprendre leurs histoires nous permet de nous affranchir des limites que nous nous imposons entre notre propre expérience et celle des autres. Travailler dans une colonie de vacances et voir ce que peut endurer une personne à cause de ses articulations, voilà qui rend humble… C’est une chose de mener des actions de plaidoyer sur le plan local et d’entendre parler des conséquences terribles d’un manque d’accès aux soins, et c’en est une autre de rencontrer des personnes atteintes de la même pathologie qui viennent de l’autre bout du monde, d’un pays où l’accès aux facteurs est constamment restreint. Le Fonds Susan Skinner fait sienne la mission de la FMH de combler le fossé entre les patients, en donnant la possibilité à de jeunes femmes d’avoir une expérience fondatrice, qui suscite des vocations, non seulement chez elles mais chez tous ceux qui découvrent leurs parcours. Grâce au Fonds Susan Skinner, j’ai acquis une expérience et j’en suis extrêmement reconnaissante.

Si vous deviez donner un seul conseil à la prochaine lauréate du Fonds Susan Skinner, que lui diriez-vous ?

S’il n’y avait qu’une chose à faire, ce serait tout simplement d’écouter les histoires des personnes qu’elle rencontrera, de bien entendre leur message. Il y a tant de choses à apprendre en écoutant les autres.

Poursuivez-vous votre action auprès d’une organisation liée aux troubles de la coagulation et si tel est le cas, quel est votre rôle ?

Je fais des études de médecine. J’ai donc dû modifier mon action au sein du comité local. J’ai moins de temps pour faire du bénévolat mais j’espère créer une dynamique entre la faculté de médecine dans laquelle j’étudie et le comité local. J’essaie actuellement de convaincre la faculté d’ajouter la Hemophilia Foundation of Michigan à sa liste d’associations où les étudiants peuvent faire du bénévolat dans le cadre de leurs études. Je travaille également sur un partenariat entre ma faculté de médecine et la Hemophilia Foundation of Michigan (HFM) afin de pouvoir envoyer en stage les étudiants de 3e année dans le cadre de leur programme de pédiatrie. À part cela, je suis impatiente d’être diplômée, de pouvoir poursuivre mes actions de plaidoyer et d’apporter ma pierre à l’édifice en tant que patiente, membre de la communauté et professionnelle de santé, tout cela au service de la communauté concernée par les troubles de coagulation.

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