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Algérie : une formation pour soutenir les femmes atteintes d’une maladie hémorragique rare

Dans le plus vaste pays du continent africain, à savoir l’Algérie, la Fédération mondiale de l’hémophilie (FMH) et l’Association algérienne de l’hémophilie n’ont pas ménagé leurs efforts pour améliorer l’offre de soins et la prise en charge des femmes atteintes de troubles de la coagulation. Selon le Sondage mondial annuel de la FMH pour 2017, 320 personnes atteintes de la maladie de Willebrand ont, à l’heure actuelle, été diagnostiquée dans le pays. Les 29 et 30 octobre 2018, une formation destinée aux professionnels de santé, notamment aux hématologues chez les adultes, aux gynécologues, aux techniciens de laboratoire, ainsi qu’aux représentants du Ministère de la santé, a ainsi été organisée à Alger. L’objectif était de leur fournir les outils nécessaires à permettre un diagnostic plus précis et une prise en charge plus adaptée des femmes souffrant d’une maladie hémorragique rare.

Venus des quatre coins du pays, les participants ont acquis de nouvelles connaissances et partagé leurs bonnes pratiques. Au cours de ces deux journées d’échanges, il a été question de la prise en charge clinique des différentes pathologies. D’autres sujets ont également été abordés, comme les options thérapeutiques, l’organisation des soins pour les patientes et les différentes façons d’identifier et d’orienter femmes et jeunes filles susceptibles d’être atteintes de la maladie de Willebrand ou d’un autre trouble de la coagulation vers un spécialiste.

Latifa Lamhene, Présidente, Association algérienne de l’hémophilie

« Pour notre association, les troubles de la coagulation chez les femmes sont une préoccupation majeure. Nombreuses sont les femmes à souffrir d’une maladie hémorragique rare mais qui n’ont jamais été diagnostiquées faute de connaître elles-mêmes leurs pathologies. Les familles ignorent elles aussi cette possibilité. Et même les professionnels de santé n’ont parfois pas les connaissances suffisantes. Cela peut déboucher sur un sentiment d’isolement, être source de souffrances et de telles situations peuvent parfois mettre en danger l’existence même de ces femmes. »

Au cours de l’atelier, les participants ont eu la possibilité de partager leurs expériences. Une jeune fille et sa mère ont ainsi expliqué qu’elles souffraient d’importants saignements lors de leurs règles. Deux jeunes étudiantes ont raconté leurs parcours et exprimé leur souhait de pouvoir bénéficier d’une prise en charge optimale et de soins adaptés à leur maladie. Tous ces témoignages ont favorisé l’échange d’idées et le débat. Il a été convenu de la nécessité de renforcer les connaissances et d’améliorer la coordination entre les différents professionnels de santé.

Au terme de l’atelier, les participants ont exprimé leur satisfaction et souligné l’importance de la collaboration entre soignants afin de s’assurer que les patients puissent bénéficier des meilleurs soins, mener une existence riche et jouir d’une bonne qualité de vie.