WFH NETWORK

Alliance mondiale pour le progrès : des actions de dépistage et de sensibilisation en Jordanie et en Égypte

L’objectif du programme Alliance mondiale pour le progrès (AMP) est de renforcer de façon significative le diagnostic et l’offre de soins pour les personnes atteintes d’hémophilie ou de tout autre trouble de la coagulation dans certains pays en voie de développement qui ont été sélectionnés. L’Égypte et la Jordanie ont bénéficié de ce programme lors de la première décennie de l’AMP (2003-2013) et ont intégré le deuxième volet (2013 to 2022).

Le programme AMP a permis à l’Égypte et à la Jordanie d’améliorer substantiellement l’offre de soins proposée aux membres de la communauté concernée par les troubles de la coagulation. Dans cette zone du monde, l’une des réussites les plus notables est l’action de sensibilisation et de dépistage menée en Égypte au cours de la deuxième décennie du programme AMP, qui a permis l’identification de 700 personnes atteintes d’hémophilie.

De tels résultats s’expliquent de plusieurs façons, mais l’un des éléments fondamentaux repose sur l’éducation et l’information. Le Dr. Mervat Mattar déclare : « Si [les spécialistes] sont mieux informés et formés à la pathologie, c’est un atout supplémentaire pour les patients égyptiens ».

Le programme AMP a permis de renforcer l’ensemble de l’organisation des soins dans le domaine de l’hémophilie, en encourageant la collaboration avec les gouvernements, et en favorisant le développement d’une communauté de jeunes atteints d’une maladie hémorragique rare. C’est le cas d’Ahmed Mohamed Samir, jeune bénévole associatif égyptien, qui déclare que l’AMP consiste en grande partie à permettre le développement d’un réseau d’échange entre membres de la communauté mais aussi entre pays. Cela permet notamment d’atténuer le sentiment d’isolement que peuvent éprouver certaines personnes, en les formant à leur pathologie et en leur montrant qu’elles ne sont pas seules.

Le programme AMP a indéniablement marqué de son empreinte la communauté en Jordanie et en Égypte. Force est de constater que notre vision d’un Traitement pour tous est loin d’être atteinte. D’après le Dr. Maram Nawaiseh , « il faut que nous disposions de davantage de médecins spécialisés et de professionnels de santé formés dans des hôpitaux [décentralisés] afin d’aider les patients à bénéficier d’une prise en charge plus adaptée. »

Pour partager vos témoignages sur le dépistage et la sensibilisation, rendez-vous sur www.worldhemophiliaday.oreg/ourstories.

Pour en savoir plus sur le programme Alliance mondiale pour le progrès (AMP), rendez-vous sur www.wfh.org.

Le programme Alliance mondiale pour le progrès bénéficie du soutien financier de : Bayer, Biotest, CSL Behring, Kedrion, Pfizer, Sanofi Genzyme, Shire et SOBI. La FMH tient également à exprimer sa gratitude à l’Organisation mondiale pour la santé pour le soutien qu’elle accorde au programme.

Journée mondiale de l’hémophilie – 17 avril 2019

Dépistage : le début d’une prise en charge

Le 17 avril prochain, notre communauté se réunira une nouvelle fois pour célébrer la Journée mondiale de l’hémophilie. Cette année, le thème de cette journée est « Dépistage : le début d’une prise en charge ». Pour la FMH, il est clair que le début de la prise en charge passe par le dépistage et le recensement des personnes atteintes d’un trouble de la coagulation qui l’ignorent.

Dépister et recenser, cela consiste à retrouver des individus atteints d’hémophilie ou d’un autre trouble de la coagulation, y compris la maladie de Willebrand, qui n’ont pas encore été diagnostiqués ou dont les besoins n’ont pas été satisfaits par les équipes soignantes. Ces patients ne peuvent être contactés que par des campagnes de sensibilisation et des activités de formation.Vous aussi, jouez un rôle ! En avril prochain, montrez votre intérêt et soutenez les patients et les aidants de notre communauté. Prenez part à la  Journée mondiale de l’hémophilie 2019 et aidez‑nous à faire bouger les choses.