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Amman accueille un atelier sur la bonne gouvernance, le leadership et la collecte de données

Du 7 au 9 septembre 2017, des représentants venus de 17 pays de l’Est du bassin méditerranéen se sont réunis à Amman (Jordanie) pour un atelier de trois jours organisé par la Fédération mondiale de l’hémophilie (FMH). Intitulé « Bonne gouvernance, leadership et collecte de données », l’atelier a accueilli 34 professionnels de santé et représentants d’organisations nationales membres (ONM).

La première moitié de l’atelier a été consacrée aux questions de gouvernance et de leadership. Brian O’Mahony (Irlande) et Bradley Rayner (Afrique du Sud) ont savamment guidé le groupe à travers les différentes sections concernant la bonne gouvernance, le développement organisationnel, la planification opérationnelle, les principes du plaidoyer et les relations entre les ONM et l’industrie pharmaceutique. Parmi les exercices de groupe proposés figuraient notamment des jeux de rôle pour des actions de plaidoyer.

L’un des points forts de l’atelier a été l’activité de groupe consacrée à la planification d’actions. Par petits groupes, des listes de priorités ont été établies concernant l’offre de soins dans l’Est du bassin méditerranéen dans le domaine de l’hémophilie. Chaque groupe a présenté ses conclusions à l’ensemble des participants et il a été procédé à un vote pour choisir quelles étaient les principales priorités. D’après les 17 pays représentés à l’atelier, les trois principales priorités régionales sont les suivantes :

  1. Créer un registre national dans chaque pays
  2. Sensibiliser davantage à la question de l’hémophilie
  3. Encourager les patients à jouer un rôle moteur

La seconde moitié de l’atelier a été consacrée à la question de la collecte de données. Des sessions ont notamment été organisées sur les fondamentaux en matière de qualité de données et de cycle de collecte. L’accent a également été mis sur la façon de présenter les données, particulièrement sur les registres nationaux de patients, le Registre mondial des troubles de la coagulation de la FMH et le Sondage mondial annuel de la FMH. Jamie O’Hara (Royaume-Uni) s’est chargé d’animer le troisième et dernier jour de l’atelier en présentant un aperçu des décisions prises sur la base des données recueillies et les grands principes de l’économie de la santé.

L’atelier n’aurait pas été possible sans la participation et l’implication enthousiaste des professionnels de santé et des représentants des différentes ONM. Chacun des 17 pays a fait l’objet d’une présentation détaillée de la situation sur le plan national et d’une étude de cas. Les participants ont apprécié le partage et l’apprentissage commun qui leur ont permis de tisser ou de renforcer les liens. L’un des participants a ainsi indiqué que l’un des points forts de l’atelier était la volonté de développer le travail en équipe et la coopération. « La participation a été excellente et chacun a pris part aux activités et n’a pas hésité à s’impliquer », a-t-il déclaré. Les médecins et les dirigeants des ONM ont tous insisté sur le fait qu’ils comptaient retourner dans leur pays et partager les enseignements tirés avec leur communauté respective.

La FHM tient à remercier Shire pour avoir rendu possible le volet de l’atelier consacré à la collecte de données.