WFH NETWORK

Annonce des lauréats du Prix spécial de la Présidence

Afin de rendre hommage à tous ceux qui œuvrent sur le plan local, nous avons le plaisir de décerner le Prix spécial de la Présidence de la Fédération mondiale de l’hémophilie (FMH) à nos tout premiers lauréats. Ce prix prestigieux met à l’honneur une personne ou une organisation ayant œuvré pour la communauté locale, pendant une période significative, et ayant eu un impact notable sur la communauté hémophile de son pays. Le Président de la FMH, Alain Weill, a annoncé que, compte tenu du nombre important de lauréats potentiels, le comité de sélection avait, à titre tout à fait exceptionnel, décerné trois prix pour cette première édition.

Megan Adediran, Association nigériane des hémophiles

Les efforts déployés par Megan Adediran ont porté leurs fruits. En effet, le Gouvernement nigérian a reconnu officiellement les maladies hémorragiques rares et décidé de soutenir les patients et leurs familles. Au cours des dernières années, Mme Adediran a conduit de nombreuses initiatives, en plaidant notamment la cause de la communauté des troubles de la coagulation auprès des autorités et en obtenant que les produits anti-hémophiliques importés dans le cadre du programme humanitaire ne soient plus taxés, en sensibilisant les populations rurales grâce à des programmes novateurs et en organisant une colonie de vacances pour les jeunes patients.

María del Carmen Agurcia : Association des hémophiles du Honduras

L’action de María del Carmen Agurcia auprès de la communauté des troubles de la coagulation du Honduras a démarré dans les années 90. Elle a joué un rôle fondamental lors de la création de l’Association des hémophiles du Honduras et de son entrée dans le giron de la FMH en tant qu’organisation nationale membre. C’est aussi grâce à elle que les autorités ont décidé d’acheter des produits anti-hémophiliques et de mettre en place une prophylaxie à faible dose chez les enfants atteints d’hémophilie sévère dans la capitale du pays, Tegucigalpa. Que son engagement et sa volonté d’aider tous ceux concernés par les troubles de la coagulation soient une source d’inspiration pour chacun d’entre nous.

Bogdan Gajewski : Association polonaise des hémophiles

C’est dans les années 80, dès sa création, que Bogdan Gajewski a démarré son action au sein de l’Association polonaise des hémophiles, tout d’abord comme porte-parole de l’organisation puis en en prenant la tête. Il a activement œuvré pour que le Ministère de la santé adopte un programme national de prise en charge de l’hémophilie. Grâce à ses efforts inlassables, la prophylaxie est disponible, en Pologne, pour les enfants depuis 2008 et pour les adultes depuis 2014.