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Aperçu global de la situation de notre communauté : Sondage mondial annuel 2014

La Fédération mondiale de l’hémophilie (FMH) a commencé à collecter les données des organisations nationales membres (ONM) dans le cadre du Sondage mondial annuel 2014.

Chaque année, nos membres fournissent des données utiles qui donnent un aperçu de la situation de la communauté mondiale des troubles de coagulation [nombre de patients identifiés, quantité de concentrés de facteurs de coagulation utilisée, complications liées à l’hémophilie (inhibiteurs et co-infections)] ainsi que de la délivrance des soins. Ainsi, la FMH peut concentrer ses efforts de développement et prévoir ses actions prioritaires. Pour de plus amples renseignements sur les modalités de soumission des données aux fins du tout dernier sondage, veuillez envoyer un email à [email protected].

La FMH a publié le rapport 2013 sur le Sondage mondial annuel en novembre 2014. Ce rapport comporte des informations au sujet de près de 280 000 personnes originaires de 107 pays qui sont atteintes d’hémophilie et d’autres troubles de coagulation rares. En parallèle avec les versions imprimées et PDF du rapport, des outils en ligne visant à améliorer l’utilisation et l’analyse de nos données sont à présent disponibles sur le site Web de la FMH. Ils permettent aux utilisateurs de créer des graphiques et des diagrammes personnalisés à l’aide des données les plus récentes de la FMH.

Les rapports des sondages mondiaux annuels sont également d’une grande utilité pour les ONM de la FMH. Grâce aux données, le lancement de programmes nationaux et la distribution de concentrés de facteur de coagulation, même en très faible quantité, se sont révélés efficaces dans l’amélioration des résultats cliniques. Les données peuvent également servir à soutenir le maintien des niveaux de soins existants (par exemple, en démontrant le rapport qualité-prix et les économies à long terme) afin de se concentrer sur les activités de sensibilisation ciblée et d’orienter les décisions sur les pays auxquels affecter les ressources limitées. Cette année, la FMH lancera un système de saisie de données qui permettra à nos membres de répondre directement en ligne aux questions du sondage.

La FMH continuera de développer la gamme des graphiques en ligne personnalisables. Dans le cadre d’une refonte des systèmes de collecte des données de la FMH, cette initiative permet à présent d’inclure la validation automatique des données en temps réel, les requêtes personnalisables et la génération de données brutes à analyser avec divers logiciels. Ce système nous permet d’améliorer constamment la qualité et l’exhaustivité des données que nous recueillons chaque année. Nous nous employons à rendre ces caractéristiques et, par conséquent, les données du sondage, plus utiles et plus accessibles à tous nos membres.

Afin de sensibiliser notre communauté à l’utilité de la collecte de données de qualité, la FMH a également publié une fiche d’information sur ce sujet. Les données de qualité sont extrêmement utiles afin de plaider en faveur d’une meilleure prise en charge des personnes atteintes de troubles de coagulation. Cette fiche d’information explique les raisons de la collecte de données, les critères relatifs à la qualité des données ainsi que les éléments indispensables à la collecte efficace de données de qualité. De plus, elle montre comment la collecte de données de qualité peut servir de base à la mise en œuvre d’activités de plaidoyer efficaces. Pour télécharger la fiche d’information, rendez-vous sur la page Web de collecte des données de la FMH à l’adresse : www.wfh.org/fr/page.aspx?pid=1438.