Archives
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Au Népal, le Programme de bourses de développement de la FMH permet aux patient·es d’être autonomes
Le Programme de bourses de développement de la FMH a été lancé en 2018 pour encourager les idées et projets innovants qui peuvent aider la...
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Rapport annuel 2019 de la FMH : un impact toujours important de la Fédération
Le Rapport annuel 2019 de la FMH vient tout juste d’être publié, et montre le travail essentiel effectué par la Fédération mondiale de l’hémophilie (FMH)...
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Mise à jour de Roche/Genentech sur les particules identifiées dans l’emicizumab (Hemlibra)
Roche et Genentech ont annoncé une mise à jour sur les mesures prises concernant les particules translucides de protéine et d’huile de silicone qui ont...
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Un article sur la thérapie génique publié par des représentants d’organisations de patient·es atteint·es d’hémophilie
La thérapie génique est depuis longtemps porteuse d’un espoir de guérison de l’hémophilie. Beaucoup de personnes atteintes d’hémophilie suivent ainsi de près les progrès de...
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En Afghanistan, le Programme d’aide humanitaire vient au secours d’un garçon atteint d’un trouble rare de la coagulation
Les troubles héréditaires de la coagulation exigent une intervention médicale pour que le patient puisse avoir une bonne qualité de vie. Ces troubles sont tous...
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Webinaire : Programmes efficaces de formation des patient·es au Moyen-Orient
Date et heure : vendredi 18 septembre à 11h, heure avancée de l’Est Lien Zoom : https://us02web.zoom.us/webinar/register/WN_WogU8UjPQCWC5jbXjATKHA Langues : anglais ; interprétation simultanée en arabe et français Vendredi...
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Webinaire : collaborations, relations et COVID-19 – Histoires de jumelage d’ici et d’ailleurs
Date et heure : jeudi 17 septembre, 10h (heure avancée de l’Est), 14h UTC/GMT Lien Zoom : https://us02web.zoom.us/webinar/register/WN_AbFHGknOR56Cyyt8INbRog Jeudi 17 septembre à 10h, heure avancée de l’Est...
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Publication du Rapport statistique 2019 du RMTC de la FMH
Le Rapport statistique 2019 du Registre mondial des troubles de la coagulation (RMTC) de la Fédération mondiale de l’hémophilie (FMH) était très attendu – il...
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Un article de Wiley rend hommage aux initiatives du Programme d’aide humanitaire de la FMH au Népal
La FMH est très active au Népal, grâce à des programmes tels que le Registre mondial des troubles de la coagulation (RMTC) et le Programme...
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Webinaire de la FMH : la résilience des jeunes face à la COVID-19, rester forts ensemble
Date et heure : jeudi 3 septembre, 15h (heure avancée de l’Est), 19h UTC/GMT Lien Zoom : https://us02web.zoom.us/webinar/register/WN_zKAoUHrsQJyQ1kzFv_b-vw Jeudi 3 septembre à 15h, heure avancée de l’Est...
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Mise à jour concernant l’autorisation de la FDA pour la thérapie génique par valoctocogène roxaparvovec dans l’hémophilie A sévère
BioMarin a publié une déclaration concernant le statut du processus d’autorisation de la Food and Drug Administration (FDA) aux États-Unis pour la thérapie génique par...
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Appel mondial à l’action de la FMH relatif à la MW : une réponse dans le monde entier
Date et heure : mercredi 26 août 2020 à 9h (heure avancée de l’EST), ou 13h UTC/GMT Lien d’inscription Zoom : https://us02web.zoom.us/meeting/register/tZcvcO2vqz0tGdE-8PZOFHb7SD_AapB9YoIJ Le mercredi 26 août à 9h,...
