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Asie du Sud‑Est : une initiative de renforcement des capacités soutenue par la FMH

Des dirigeants d’organisations de patients se sont réunis, en mai, à Phnom Penh (Cambodge), lors d’un atelier du Réseau Hémophilie de l’Association des nations de l’Asie du Sud‑Est (ANASE). Ils ont pris part à une formation visant à améliorer la prise en charge de l’hémophilie dans leur région. Les 16 participants représentaient 8 organisations nationales membre (ONM).

C’est l’Association cambodgienne des hémophiles qui a accueilli la formation. Son Excellence, le Professeur Thyr Kruy, Directeur de Cabinet du Ministre de la santé, a assisté à l’ouverture de l’atelier. Dans son allocution de bienvenue, le professeur a rendu hommage au travail entrepris par l’Association cambodgienne des hémophiles et au soutien de la FMH pour aider à l’amélioration de l’accès aux traitements et aux soins des personnes atteintes d’hémophilie et de tout autre trouble de la coagulation au Cambodge. Il a également souligné la nécessité de créer d’autres centres de traitement de l’hémophilie et d’élaborer un Programme national de soins multidisciplinaires.

La plupart des participants se connaissaient déjà puisqu’ils avaient assisté à d’autres ateliers régionaux, en Malaisie (2015) et en Thaïlande (2016). Le programme de l’atelier a été conçu en fonction des besoins des ONM dans la région. Selon Melvin Tan de Singapour, cet événement leur a donné « les outils pour mettre en œuvre des politiques et de nouvelles idées. » Pour sa part, Taqrir Akramin Khalib de l’Association malaisienne des hémophiles a fait observer que la session sur la gestion des rapports avec l’industrie pharmaceutique a fait apparaître la nécessité d’appliquer des politiques de transparence et proposé des solutions réalistes.

Durant les discussions, les exposés et le travail en groupe, différents sujets fondamentaux, comme la gouvernance, le leadership, la préparation de la succession, le recrutement et la gestion des bénévoles et la gestion des relations avec l’industrie, ont été abordés. Les participants ont tout particulièrement apprécié le fait d’avoir la possibilité de partager leurs expériences tout au long de l’atelier. En outre, la FMH a proposé un débat de groupe sur les besoins et les priorités de la communauté hémophile au sein de l’ASANE.