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Atelier de collecte de données de la FMH à Johannesburg

En octobre 2016, la Fédération mondiale de l’hémophilie (FMH) a accueilli, à Johannesburg (Afrique du Sud), son premier atelier sur la collecte de données. Intitulé « Collecte et utilisation des données sur les troubles de la coagulation », l’atelier a mis en évidence la valeur et l’importance d’une telle collecte et fourni aux participants des clefs sur la façon d’utiliser ces données pour promouvoir la prise en charge des personnes atteintes de troubles de la coagulation héréditaires. Les participants ont également pu comprendre en quoi une collaboration internationale peut améliorer la collecte des données et renforcer le soutien à la communauté concernée par les troubles de la coagulation.

Le programme de l’atelier était composé de quatre nouveaux modules, élaborés et analysés par les membres du Comité sur les données et la démographie de la FMH. Jamie O’Hara, spécialiste de l’économie de la santé, a été invité à diriger les volets relatifs aux décisions basées sur les données probantes, à l’économie de la santé et aux politiques y afférentes et à l’évaluation des technologies de la santé.

Au total, 23 représentants d’une vingtaine d’associations nationales de patients d’Afrique subsaharienne ont participé à l’atelier de deux jours. Leur participation enthousiaste a fait de l’atelier un véritable succès. « Je n’avais jamais considéré la collecte et la conservation des données comme une ressource utile, » a déclaré l’un des participants. « Mais, grâce à l’atelier, j’ai compris qu’il s’agissait d’un outil indispensable pour nous permettre d’atteindre tous nos objectifs et faire de la vision de notre association une réalité. »

La FMH espère que cet atelier a renforcé la motivation des participants et qu’ils sont, à présent, plus à même de traiter les problèmes de collecte de données dans leur propre pays.

La FMH remercie Shire pour son soutien dans la réalisation de l’atelier « Collecte et utilisation des données sur les troubles de la coagulation ».