Atelier sur la sensibilisation et la collecte de données organisé en Asie

La Fédération mondiale de l’hémophilie (FMH) a organisé à Colombo (Sri Lanka), du 6 au 8 avril 2019 un atelier régional sur la sensibilisation de la population et la collecte de données pour les pays d’Asie du Sud et de l’Est. Au total, 19 personnes, dirigeants d’organisations nationales membres (ONM), représentants d’instances gouvernementales et de centres de traitement de l’hémophilie (CTH), issus de six pays (Bengladesh, Inde, Maldives, Mongolie, Népal et Sri Lanka) ont participé à l’atelier.

Le volet consacré à la collecte de données s’est concentré sur l’identification, la collecte, l’analyse et la présentation efficace de données pertinentes pour soutenir la prise en charge des patients. L’objectif était, d’une part, de souligner la valeur ajoutée et l’importance de collecter des données, de renforcer la recherche et l’analyse des données afin d’améliorer les traitements et d’offrir une meilleure prise en charge, d’autre part, de fournir des conseils pratiques pour collecter et utiliser des données aux fins de plaidoyer et, enfin, d’aider les pays à mener leurs propres actions de plaidoyer et de soutien aux personnes atteintes de troubles de la coagulation.

Le volet consacré à la question de la sensibilisation, thème de la Journée mondiale de l’hémophilie 2019, s’est focalisé sur les façons d’aider les organisations nationales membres et les gouvernements à mener des programmes de sensibilisation visant à identifier de nouveaux patients atteints d’hémophilie ou de tout autre trouble héréditaire de la coagulation n’ayant pas été diagnostiquées ou dont la prise en charge reste insuffisante. L’atelier a expliqué en quoi consiste la sensibilisation et décrit les principales étapes et difficultés que sous-tend toute campagne de sensibilisation. Des études de cas illustrant la situation dans différents pays ont permis de détailler les diverses approches et les enseignements tirés.