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Atelier sur la sensibilisation et la collecte de données organisé en Asie

La Fédération mondiale de l’hémophilie (FMH) a organisé à Colombo (Sri Lanka), du 6 au 8 avril 2019 un atelier régional sur la sensibilisation de la population et la collecte de données pour les pays d’Asie du Sud et de l’Est. Au total, 19 personnes, dirigeants d’organisations nationales membres (ONM), représentants d’instances gouvernementales et de centres de traitement de l’hémophilie (CTH), issus de six pays (Bengladesh, Inde, Maldives, Mongolie, Népal et Sri Lanka) ont participé à l’atelier.

Le volet consacré à la collecte de données s’est concentré sur l’identification, la collecte, l’analyse et la présentation efficace de données pertinentes pour soutenir la prise en charge des patients. L’objectif était, d’une part, de souligner la valeur ajoutée et l’importance de collecter des données, de renforcer la recherche et l’analyse des données afin d’améliorer les traitements et d’offrir une meilleure prise en charge, d’autre part, de fournir des conseils pratiques pour collecter et utiliser des données aux fins de plaidoyer et, enfin, d’aider les pays à mener leurs propres actions de plaidoyer et de soutien aux personnes atteintes de troubles de la coagulation.

Najmul Alam, Membre du Bureau, Association bangladaise des hémophiles

« [Auparavant,] je pensais savoir ce qu’étaient la sensibilisation et la collecte de données, mais je connais à présent les stratégies et les outils qui me seront utiles. »

Le volet consacré à la question de la sensibilisation, thème de la Journée mondiale de l’hémophilie 2019, s’est focalisé sur les façons d’aider les organisations nationales membres et les gouvernements à mener des programmes de sensibilisation visant à identifier de nouveaux patients atteints d’hémophilie ou de tout autre trouble héréditaire de la coagulation n’ayant pas été diagnostiquées ou dont la prise en charge reste insuffisante. L’atelier a expliqué en quoi consiste la sensibilisation et décrit les principales étapes et difficultés que sous-tend toute campagne de sensibilisation. Des études de cas illustrant la situation dans différents pays ont permis de détailler les diverses approches et les enseignements tirés.

Journée mondiale de l’hémophilie – 17 avril 2019

Dépistage : le début d’une prise en charge

Le 17 avril prochain, notre communauté se réunira une nouvelle fois pour célébrer la Journée mondiale de l’hémophilie. Cette année, le thème de cette journée est « Dépistage : le début d’une prise en charge ». Pour la FMH, il est clair que le début de la prise en charge passe par le dépistage et le recensement des personnes atteintes d’un trouble de la coagulation qui l’ignorent.

Dépister et recenser, cela consiste à retrouver des individus atteints d’hémophilie ou d’un autre trouble de la coagulation, y compris la maladie de Willebrand, qui n’ont pas encore été diagnostiqués ou dont les besoins n’ont pas été satisfaits par les équipes soignantes. Ces patients ne peuvent être contactés que par des campagnes de sensibilisation et des activités de formation.

Vous aussi, jouez un rôle ! En avril prochain, montrez votre intérêt et soutenez les patients et les aidants de notre communauté. Prenez part à la  Journée mondiale de l’hémophilie 2019 et aidez‑nous à faire bouger les choses.