Au Népal, le Programme de bourses de développement de la FMH permet aux patient·es d’être autonomes

Le Programme de bourses de développement de la FMH a été lancé en 2018 pour encourager les idées et projets innovants qui peuvent aider la communauté des troubles de la coagulation. Il donne aux organisations nationales membres (ONM) de la FMH la possibilité d’identifier un problème ou un besoin non satisfait dans leur pays et de mettre en place une solution pour le régler. À ce jour, la FMH a ainsi soutenu 16 projets dans le cadre de ce programme. L’un d’entre eux est mis en œuvre par la Nepal Hemophilia Society.

La Nepal Hemophilia Society a reçu une bourse de la FMH en 2018 pour la formation des personnes atteintes d’hémophilie et leurs familles sur l’injection de produit thérapeutique à domicile. Au Népal comme dans beaucoup de pays, les patient·es ne disposent pas d’un accès facile aux traitements s’ils vivent en-dehors des zones urbaines de Katmandou. Dans le cadre de la bourse qui a été accordée, des ateliers ont eu lieu dans les sept provinces du pays (Province n°1, Province n°2, Province n°5, Bagmati, Gandaki Pradesh, Karnali Pradesh, et Sudurpaschim Pradesh). En tout, 510 personnes atteintes d’hémophilie et leurs familles ont assisté à ces ateliers.

L’une des participantes aux ateliers d’injection à domicile du Programme de bourses de développement de la FMH, Shobha Nepal, a un fils de 16 ans atteint d’hémophilie. « J’ai eu le cœur brisé lorsque j’ai appris pour sa maladie », raconte-t-elle. « J’ai quitté mon emploi pour pouvoir être toujours présente pour lui. J’aimerais qu’il ne soit pas atteint d’hémophilie, mais j’ai appris à vivre avec. La Nepal Hemophilia Society m’a aidée à me rendre compte que je n’étais pas seule à traverser cela ». En l’interrogeant quelques mois après l’atelier, nous apprenons qu’elle est désormais plus à l’aise pour faire les injections à son fils. « J’avais peur de lui faire l’injection moi-même au début, admet-elle, j’avais du mal à trouver la veine et c’était très frustrant. Avec le temps, je suis devenue plus sûre de moi ».

Les ateliers pour apprendre à faire soi-même ses injections sont un véritable atout pour les participant·es. Lors du confinement décrété à cause de la pandémie de COVID-19, les patient·es qui avaient été formé·es à l’auto-injection ont pu recevoir des livraisons de facteur, ce qui leur a évité de devoir se rendre à l’hôpital et de risquer ainsi une exposition au virus. « Il y a eu un confinement de quatre mois imposé par le gouvernement népalais à cause de la pandémie », explique Subash Shrestha, un patient de 26 ans qui a assisté aux ateliers. « Les déplacements étaient très limités. Pendant cette période, j’ai eu un saignement dans le genou gauche. C’était terriblement gonflé et très douloureux. J’ai contacté la structure compétente de ma province pour avoir du facteur. Heureusement, ils m’ont envoyé des doses et j’ai pu faire moi-même mes injections. C’est une chance que les choses se soient arrangées à présent. »

Subash Shrestha est très reconnaissant de l’opportunité qu’ont représenté pour lui ces ateliers d’auto-injection. « Avant la formation, je dépendais des autres pour mes injections de facteur, explique-t-il. « L’hôpital le plus proche est à plus de 20 kilomètres de chez moi. Et même à l’hôpital ou à la clinique, tout le monde ne connaît pas l’hémophilie ou les procédures d’injection de facteur. Je me sens libéré à présent que je peux les faire moi-même. Cela me servira toute ma vie. »

Le fils de Mansur Rain a 14 ans et est atteint d’hémophilie. « Peu de professionnels de santé connaissent l’hémophilie dans la région où je vis, raconte-t-il. Un auxiliaire de santé nous aide depuis quelques années. Il est très aimable et il sait exactement comment procéder à une injection de facteur. Nous avons parfois dû l’appeler tard dans la nuit ou tôt le matin car mon fils faisait une hémorragie. À présent que nous savons comment faire les injections, nous n’aurons plus à le déranger. Cela nous permet aussi d’économiser l’argent que coûtaient ces injections ». Avant d’assister à l’atelier, il n’avait jamais fait d’injection de facteur. « J’étais un peu nerveux, admet-il. Il m’a fallu un moment pour comprendre la procédure, mais j’y arrive très facilement aujourd’hui ».

Tul Bahadur Sunar, patient hémophile de 38 ans, souligne l’importance de l’auto-injection. « On ne sait jamais quand on peut avoir un saignement, déclare-t-il. Ce n’est pas toujours possible de trouver quelqu’un qui sache faire l’injection. Maintenant, je peux la faire moi-même ». S’il avait déjà essayé l’auto-injection auparavant, il n’avait cependant pas réussi. Cet atelier lui a permis de prendre son temps et de s’exercer pour pouvoir le faire en toute confiance. « Lorsqu’on m’a diagnostiqué une hémophilie, j’étais terrifié, se souvient-il. Mais si je regarde le bon côté des choses, je suis heureux aujourd’hui de pouvoir me soigner moi-même ».

Tout·es les participant·es aux ateliers que la FMH a pu interroger ont évoqué leur nervosité à l’idée d’essayer l’auto-injection, mais expliquent se sentir beaucoup plus à l’aise à présent. Selon leurs témoignages, l’atelier leur a donné plus de liberté et d’indépendance en leur apprenant à s’auto-injecter, ce qui leur permet aussi d’avoir l’esprit plus tranquille.

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Le Programme de bourses de développement de la FMH bénéficie du soutien financier exclusif de Sanofi Genzyme.