Le Programme de bourses de développement de la FMH a été lancé en 2018 pour encourager les idées et projets innovants qui peuvent aider la communauté des troubles de la coagulation. Il donne aux organisations nationales membres (ONM) de la FMH la possibilité d’identifier un problème ou un besoin non satisfait dans leur pays et de mettre en place une solution pour le régler. À ce jour, la FMH a ainsi soutenu 16 projets dans le cadre de ce programme. L’un d’entre eux est mis en œuvre par la Nepal Hemophilia Society.
La Nepal Hemophilia Society a reçu une bourse de la FMH en 2018 pour la formation des personnes atteintes d’hémophilie et leurs familles sur l’injection de produit thérapeutique à domicile. Au Népal comme dans beaucoup de pays, les patient·es ne disposent pas d’un accès facile aux traitements s’ils vivent en-dehors des zones urbaines de Katmandou. Dans le cadre de la bourse qui a été accordée, des ateliers ont eu lieu dans les sept provinces du pays (Province n°1, Province n°2, Province n°5, Bagmati, Gandaki Pradesh, Karnali Pradesh, et Sudurpaschim Pradesh). En tout, 510 personnes atteintes d’hémophilie et leurs familles ont assisté à ces ateliers.
L’une des participantes aux ateliers d’injection à domicile du Programme de bourses de développement de la FMH, Shobha Nepal, a un fils de 16 ans atteint d’hémophilie. « J’ai eu le cœur brisé lorsque j’ai appris pour sa maladie », raconte-t-elle. « J’ai quitté mon emploi pour pouvoir être toujours présente pour lui. J’aimerais qu’il ne soit pas atteint d’hémophilie, mais j’ai appris à vivre avec. La Nepal Hemophilia Society m’a aidée à me rendre compte que je n’étais pas seule à traverser cela ». En l’interrogeant quelques mois après l’atelier, nous apprenons qu’elle est désormais plus à l’aise pour faire les injections à son fils. « J’avais peur de lui faire l’injection moi-même au début, admet-elle, j’avais du mal à trouver la veine et c’était très frustrant. Avec le temps, je suis devenue plus sûre de moi ».
Les ateliers pour apprendre à faire soi-même ses injections sont un véritable atout pour les participant·es. Lors du confinement décrété à cause de la pandémie de COVID-19, les patient·es qui avaient été formé·es à l’auto-injection ont pu recevoir des livraisons de facteur, ce qui leur a évité de devoir se rendre à l’hôpital et de risquer ainsi une exposition au virus. « Il y a eu un confinement de quatre mois imposé par le gouvernement népalais à cause de la pandémie », explique Subash Shrestha, un patient de 26 ans qui a assisté aux ateliers. « Les déplacements étaient très limités. Pendant cette période, j’ai eu un saignement dans le genou gauche. C’était terriblement gonflé et très douloureux. J’ai contacté la structure compétente de ma province pour avoir du facteur. Heureusement, ils m’ont envoyé des doses et j’ai pu faire moi-même mes injections. C’est une chance que les choses se soient arrangées à présent. »