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Autonomie au Malawi : rencontre avec Comfort

Comfort Chiarambo et sa mère Eneless Faith Piass vivent à Namitete au Malawi (Afrique de l’Est). Eneless a soupçonné son fils d’être atteint d’hémophilie lorsqu’il avait quatre mois, mais il a fallu attendre sept longues années avant qu’il soit correctement diagnostiqué. Un patient non diagnostiqué étant un patient non traité, Comfort a souffert pendant des années, et sa famille aussi.

Le Malawi fait partie des pays les moins développés du monde, et le gouvernement a du mal à satisfaire les besoins essentiels de la population. Les ressources, qui sont limitées, sont concentrées sur l’amélioration des infrastructures liées à l’électricité, à l’eau et aux communications, et il en reste donc peu pour le soin des patient·es, encore moins pour ceux et celles atteint·es d’une maladie rare. Ainsi, une grande partie de la communauté des troubles de la coagulation du Malawi vit sans accès à un traitement. La triste réalité, c’est que la moitié des patient·es des pays en développement meurent avant d’avoir 10 ans.

La Société de l’hémophilie et maladies associées du Malawi a rejoint la FMH en tant qu’organisation nationale membre (ONM) en 2016. C’est à cette période que le Programme d’aide humanitaire de la FMH a commencé à fournir des médicaments essentiels à des patients comme Comfort. L’effet sur sa santé physique et son état émotionnel a été immédiat, remarque sa mère ; sa vie n’étant plus menacée, il a commencé à vouloir devenir plus autonome. Il a récemment commencé à timidement s’approcher de cet objectif en apprenant à s’auto-injecter, lors d’une formation de la FMH pour infirmier·es, animée par des professionnel·les de santé d’Afrique du Sud. Bien qu’il maîtrise très bien la préparation de son traitement, il montre encore de l’hésitation au moment de trouver sa veine avec l’aiguille. Eneless sait que cela ne va pas durer, et elle est très fière que son fils devienne plus indépendant. Désormais âgé de 11 ans, Comfort aime aller à l’école, regarder des dessins animés, passer du temps avec ses amis et jouer de la guitare, un instrument qu’il a fabriqué lui-même.

Eneless, mère de Comfort

« Nous avons connu beaucoup de moments difficiles, nous n’avons parfois pas dormi de la nuit, et nous avons souffert du fait qu’on ne lui donne pas le bon traitement, ce qui aggravait son état. Sans la FMH, cela aurait été insupportable. »

En 2018, la Société de l’hémophilie et maladies associées du Malawi a rejoint l’initiative Pierre angulaire, un programme de développement de la FMH, qui apporte surtout soutien et formation aux pays qui souhaitent construire les fondations d’une prise en charge de base des troubles de la coagulation. Chimwemwe Chande, secrétaire de l’organisation, remarque que la sensibilisation aux troubles de la coagulation au Malawi s’est beaucoup améliorée, surtout chez les professionnel·les de santé, ce qui est très encourageant. 17 soignant·es, 40 infirmier·es et 14 analystes en laboratoire avaient reçu une formation de la FMH en ce sens en 2018 et 2019. Cette amélioration des infrastructures et de la capacité de traitement, associée à la fourniture de médicaments par le Programme d’aide humanitaire de la FMH, a été essentielle dans l’établissement de soins durables pour les patient·es du Malawi atteint·es de troubles de la coagulation. Les médecins du pays entrent également maintenant les données de leurs patients dans le Registre mondial des troubles de la coagulation, ce qui permettra non seulement d’améliorer la prise en charge clinique des patients mais aussi de revendiquer auprès du gouvernement la mise en place de soins de meilleure qualité. Aujourd’hui, Eneless envisage un bel avenir pour son fils. « Quand il sera grand, il deviendra médecin pour aider les autres », déclare-t-elle.

Ces investissements, et le travail continu des bénévoles sur le terrain, va transformer les soins aux patient·es, au Malawi et dans de nombreux autres pays développés. Depuis son lancement en 2013, l’initiative Pierre angulaire est soutenue par les organisations nationales membres de la FMH provenant de pays en développement, qui souhaitent aider celles et ceux ayant un accès limité ou inexistant aux soins. En 2019, le programme comptait 12 pays. Nous tenons à exprimer notre reconnaissance à la National Hemophilia Foundation (États-Unis), à la Haemophilia Society (Royaume-Uni), et à la Société canadienne de l’hémophilie pour leur soutien au cours de l’année 2019.

Si vous aussi, vous croyez que le lieu de vie ne doit pas déterminer le niveau de soins, apportez dès maintenant votre soutien à la FMH : www.wfh.org/give.