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Bangladesh : La fierté d’un père

Mohammed Nurul Islam est un père qui rayonne de fierté lorsqu’il évoque son fils et sa fille.

En réalité, son fils est atteint de l’hémophilie A sévère et sa fille est porteuse, et s’occuper d’eux n’a pas été facile dans un pays où les personnes atteintes d’un trouble de coagulation peuvent être bannies de la société. À ce titre, Mohammed peut être fier de sa famille et du travail acharné qu’il a accompli depuis de nombreuses années pour tenter de changer les mentalités de son pays.

Depuis ces dernières décennies, le Bangladesh a réalisé d’importants progrès pour améliorer sa situation sociale, politique et économique. Pourtant, lorsque Mohammed a découvert que son fils était atteint d’un trouble de coagulation, il n’a trouvé nulle part où aller pour prendre en charge son fils et encore moins d’informations à ce sujet. L’hémophilie étant rare, les personnes qui en sont atteintes au Bangladesh choisissent souvent de ne pas révéler leur maladie par crainte d’être exclues de la société. Mais, au lieu de garder le silence, Mohammed a choisi de s’exprimer et de jouer un rôle actif dans la communauté.

« À l’époque, aucune infrastructure n’était prévue pour poser les diagnostics à Dhaka. Le pays ne disposait pas de facteur, de cryo (cryoprécipité), mais uniquement de plasma congelé frais. C’est pourquoi j’ai fondé la société hémophile du Bangladesh. Au début, notre association ne comptait que six patients hémophiles », raconte Mohammed.

En mars 1994, Mohammed a fondé cette organisation de patients afin de donner à son fils l’aide dont il avait besoin et de s’assurer que les autres parents comme lui trouvent un lieu où aller lorsqu’ils apprennent que leur enfant est malade. Il s’est donné pour objectif de mieux faire connaître les troubles de coagulation afin de changer l’attitude du gouvernement vis-à-vis du financement et du traitement des patients et afin de sensibiliser la population sur les troubles de coagulation pour que les patients atteints n’aient plus à se cacher par peur d’être mis au banc de la société.

« Dans mon cas, j’ouvre la porte à tout le monde. Comme je suis le fondateur de la société, tout le monde me connaît », confie Mohammed. « Mais, des obstacles sociaux subsistent. Les personnes riches n’aiment pas révéler qu’elles sont hémophiles et se font traiter à l’étranger. Elles ne vont même pas consulter le médecin de notre pays à cause de leur mariage ou d’autres raisons sociales ; c’est réellement un gros problème au Bangladesh ».

Toutefois, chaque jour qui passe, Mohammed peut constater que les choses s’améliorent pour les personnes de la communauté. Même si le Bangladesh a encore un long chemin à parcourir pour que les personnes puissent bénéficier de soins de base adaptés, le traitement est accessible à bon nombre de patients qui en ont le plus besoin et les malades sont un peu mieux acceptés par la société, alors qu’ils en étaient bannis auparavant.