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Centres d’apprentissage en ligne de la FMH : de véritables carrefours d’informations et de ressources sur les troubles de la coagulation

La Fédération mondiale de l’hémophilie (FMH) est heureuse de présenter ses Centres d’apprentissage en ligne. Les informations et les supports pédagogiques sont classés par thème et visent à soutenir les activités de formation, de renforcement des capacités et de plaidoyer des organisations nationales membres (ONM), mais aussi de l’ensemble de la communauté concernée par les troubles de la coagulation. Chaque ressource pédagogique de la FMH a pour objectif de répondre à des besoins non satisfaits et est disponible sur la Plateforme d’apprentissage en ligne de la FMH.

Les Centres d’apprentissage en ligne sont axés autour de huit grandes thématiques liées aux troubles de la coagulation :

  • Troubles héréditaires de la coagulation
  • Introduction à l’hémophilie
  • Porteuses et femmes atteintes d’hémophilie
  • Inhibiteurs
  • Prophylaxie
  • Maladie de Willebrand
  • Déficits rares en facteurs de coagulation
  • Dysfonctions plaquettaires héréditaires

Chaque thématique est composée de deux onglets : « Informations » et « Ressources ».

L’onglet « Informations » permet d’accéder à des informations générales sur la thématique sélectionnée. Les utilisateurs peuvent naviguer au sein de chaque section ou n’en sélectionner qu’une partie, en fonction de leurs centres d’intérêt. Disponible uniquement en anglais, le contenu de l’onglet « Informations » correspond à celui publié dans la série de Livrets d’information des patients qui, elle, est disponible en arabe, chinois simplifié, espagnol, français et russe.

L’onglet « Ressources » propose, quant à lui, des ressources pédagogiques pertinentes et guide les utilisateurs à travers des informations détaillées sur la thématique sélectionnée. Les contenus de cet onglet sont constamment mis à jour. De nouvelles ressources sont ajoutées et figurent alors en tête des supports proposés.

En sélectionnant une ressource, une page s’affiche qui présente le détail de la ressource, notamment la date de publication, la/les langue(s) disponibles, les auteurs et une synthèse du contenu. Si la ressource est disponible dans plusieurs langues, l’utilisateur peut cliquer sur les liens proposés. Il est également possible d’accéder aux ressources en ligne ou de les télécharger pour les consulter hors ligne.

Il existe également une section distincte consacrée au Congrès mondial de la FMH. Le Congrès mondial de la FMH est LA conférence internationale entièrement dédiée à l’hémophilie, à la maladie de Willebrand, aux déficits rares de facteurs et aux dysfonctions plaquettaires héréditaires. C’est l’occasion pour les hématologues, les pédiatres, les chirurgiens orthopédistes, les physiatres, les physiothérapeutes, les dentistes, les infirmiers, les travailleurs sociaux, les psychologues, les généticiens, les techniciens de laboratoire, les chercheurs, les scientifiques, les patients, leurs familles et les représentants de patients du monde entier de se retrouver pour partager leurs connaissances, leurs expériences et de renforcer leurs savoirs grâce aux différents exposés, groupes de discussion, ateliers, colloques et travaux exposés.

La partie consacrée au Congrès mondial de la FMH est, elle aussi, divisée en deux onglets : « Informations » et « Ressources ». L’onglet « Informations » propose un aperçu des derniers Congrès mondiaux, ainsi que des vidéos des moments forts des différentes éditions passées. La première section de l’onglet « Ressources » propose une série de vidéos de discussions de groupe sur une sélection de sujets (par exemple, la sensibilisation à la maladie de Willebrand) enregistrées lors du Congrès mondial 2016 de la FMH.

La section suivante propose un ensemble de posters électroniques, d’abrégés de travaux et le supplément spécial du journal Haemophilia élaboré pour le Congrès.

L’utilisateur peut faire défiler les plus de 500 posters qui ont été soumis au Congrès mondial 2016 de la FMH. Il peut également faire une recherche par titre, auteur, numéro de poster ou thème. Il est possible de zoomer sur les posters en cliquant une fois dessus. L’onglet « Options » qui se trouve à droite du poster agrandi permet de télécharger, d’imprimer ou d’envoyer le poster sélectionné par courrier électronique à des amis ou des collègues. Il est également possible de contacter les auteurs directement par courriel ou de participer à une discussion en ligne. L’utilisateur peut aussi découvrir les présentations des 36 posters qui ont fait l’objet d’un exposé oral lors du Congrès. Pour de plus amples informations, merci d’utiliser le code de recherche « MP ».

Le reste de l’onglet Ressources présente une large sélection de plus de 70 exposés diffusés sur Internet, qui font un point sur les toutes dernières avancées en matière de thérapie génique, exposent les récits personnels des intervenants et les résultats des activités menées dans les pays en voie de développement. Les conférences en ligne sont disponibles en anglais et classées par thème comme suit :

  • Focalisation sur le patient
  • Prise en charge des troubles de la coagulation
  • Produits à demi-vie prolongée
  • Inhibiteurs
  • Femmes et maladies hémorragiques
  • Maladie de Willebrand
  • Génétique
  • Sciences de laboratoire
  • Déficits rares de facteur
  • Sécurité, approvisionnement et accès aux produits

Les utilisateurs peuvent très rapidement partager les ressources avec leurs collègues, amis et parents par l’intermédiaire des réseaux sociaux dont les liens se trouvent dans la barre de menu à gauche de l’écran. Chacune des huit thématiques est disponible en anglais sur la Plateforme d’apprentissage en ligne de la FMH. La traduction de l’interface de la plateforme en espagnol et en français est actuellement en cours.

Fiona Robinson, Responsable des supports pédagogiques de la FMH, tient à remercier Georghia Michael de sa contribution à la rédaction du présent article.