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Pakistan et Irak : champions de la collecte de données

Du 7 au 9 septembre 2017, la Fédération mondiale de l’hémophilie (FMH) a organisé un atelier de trois jours intitulé « Bonne gouvernance, leadership et collecte de données » à Amman (Jordanie). L’un des principaux objectifs du programme était de permettre aux représentants de 17 pays de l’Est du bassin méditerranéen de partager leurs expériences personnelles.

Au cours de l’atelier, des études de cas sur la question de la collecte de données ont été proposées. Masood Fareed Malik, conseiller communautaire pour l’Association pakistanaise des hémophiles et le Dr Murtadha Hasan, Vice‑président Médical de l’Association iraquienne des hémophiles, ont fait part de leurs expériences au sein de leurs organisations nationales membres (ONM) respectives.

L’association pakistanaise a obtenu l’agrément de la FMH et est devenue organisation nationale membre à part entière en 2000. Elle a déployé dès lors de nombreux efforts pour collecter des données. Dans le cadre du programme Plaidoyer en action de la FMH, le Pakistan a établi son registre de patients en utilisant les paramètres de collecte de données du Sondage mondial annuel de la FMH. Grâce au soutien financier apporté par d’autres partenaires, l’association a pu ensuite affiner les informations renseignées dans le registre et utiliser des outils de visualisation des données pour les diffuser auprès du grand public (pour en savoir plus, rendez-vous sur www.hemophilia.org.pk). Bien qu’un registre de patients constitue un outil important, il est surtout indispensable de privilégier la qualité des données collectées. Masood Fareed Malik est revenu sur le parcours de l’association pakistanaise, notamment sur l’importance que revêt le fait de disposer de telles données au sein de la communauté.

En effet, l’association pakistanaise a pu constater que des données de qualité permettent d’obtenir des résultats de qualité. Masood Fareed Malik a, par conséquent, recommandé à toutes les parties prenantes sur le plan national, responsables associatifs, médecins ou représentants des ministères de la santé, de faire en sorte de disposer de données de qualité. Il a indiqué que ces données pouvaient permettre de suivre toute évolution dans le système de santé, de déterminer les priorités au moment de l’allocation des ressources et de définir les dispositifs de distribution des produits thérapeutiques, comme, par exemple, les médicaments donnés dans le cadre du Programme d’aide humanitaire de la FMH. Il a souligné le pouvoir des données et l’importance du partage des résultats obtenus avec les principales parties prenantes et de leur utilisation lors des prises de décisions stratégiques et des actions de plaidoyer. Pour finir, il a indiqué qu’il était indispensable, aux yeux de l’association pakistanaise, de renforcer les compétences de tous ceux chargés de la collecte des données en leur proposant des programmes de formation. Au-delà des effets sur le plan national, Masood Fareed Malik a admis que les efforts déployés par l’association pakistanaise pour collecter des données ont eu un impact sur la qualité des données à l’échelle internationale. « Les données collectées permettent à la communauté hémophile de prendre corps », a-t-il expliqué.

Le Dr Murtadha Hasan a, quant à lui, présenté la situation de l’Association iraquienne des hémophiles dans le domaine de la collecte de données. Depuis que l’association est officiellement devenue organisation nationale membre de la FMH, en 2004, elle a participé activement chaque année au Sondage mondial annuel. Les efforts déployés en la matière ont eu un impact sur la communauté nationale. Le dépistage s’est intensifié et le nombre de patients hémophiles diagnostiqués est ainsi passé de 624 en 2004 à 1 346 en 2016.

Le Dr Hasan a indiqué que les données sont « l’alpha et l’oméga de toute action associative ». Il a expliqué qu’elles permettent aux ONM de planifier leur stratégie et de fournir des informations socio‑économiques en matière de prise en charge de l’hémophilie en Irak. En outre, il s’agit d’un excellent outil d’évaluation. S’agissant des activités de plaidoyer, le Dr Hasan a fait observer que les négociations avec le Ministère de la santé sont bien plus productives lorsque les ONM disposent de données scientifiques fiables et solides.

La FMH souhaite remercier Masood Fareed Malik et le Dr Murtadha Hasan d’avoir partagé leurs expériences et pour leurs efforts inlassables visant à renforcer la collecte de données et soutenir la communauté mondiale concernée par les troubles de la coagulation.

La FMH tient à remercier Shire pour avoir rendu possible le volet de l’atelier consacré à la collecte de données.