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Chew « Kim » Yin : mère de famille, patiente, porteuse et en quête d’équilibre

L’équilibre ? Chew « Kim »” Yin sait bien de quoi on parle et combien il est difficile de le trouver dans l’existence si on ne peut compter ni sur sa famille, ni sur les membres de sa communauté. Cet équilibre et ce soutien sont d’autant plus importants lorsqu’il s’agit de prendre soin d’une personne atteinte d’un trouble de la coagulation. La charge mentale qui vient s’ajouter à celle de tous ceux qui n’ont pas à accompagner quelqu’un atteint d’une maladie chronique n’est souvent pas affichée au grand jour. Lorsqu’en 2001, Adryon, le fils de Kim, a été diagnostiqué avec une hémophilie A sévère avant même de fêter son premier anniversaire, Kim et son mari n’ont pu éviter de ressentir un profond sentiment d’angoisse. Mais pour Kim, cette sensation avait une incidence encore plus profonde car elle n’avait pas fait part à son mari des antécédents familiaux et de l’histoire qui liait les siens aux troubles de la coagulation. Dès l’annonce du diagnostic, la communauté l’a soutenue, elle et sa famille. Le Dr. Faraizah binti Dato Abdul Karim, l’hématologue de son fils, a accompagné la famille de façon très humaine et leur a parlé des Lignes directrices pour la prise en charge de l’hémophilie élaborées par la FMH. C’est à ce moment-là aussi qu’on leur a parlé de l’Association malaisienne des hémophiles, où ils ont trouvé le réconfort dont ils avaient besoin auprès des membres d’une communauté qui traversaient des épreuves similaires. C’est grâce à cette solidarité que la famille a pu s’affranchir peu à peu du désespoir qui l’étouffait.

Chew « Kim » Yin

« Je suis intimement convaincue qu’une fois qu’on accepte le fait de ne pas vivre la maladie seule, l’angoisse, la culpabilité et le stress que l’on ressent disparaissent. Tout est possible si l’on ne fuit pas ses responsabilités. »

Aujourd’hui, Adryon est sur le point de terminer sa première année d’université. Il pratique assidument la natation et aime la musique. Kim mène une brillante carrière de cadre commerciale dans le domaine de la logistique et sa famille est épanouie. Mais cela n’a pas toujours été facile. Kim a traversé une période de dépression et a dû faire face au stress lié à l’accompagnement et à la prise en charge d’un jeune garçon dès sa plus tendre enfance.

Grâce au soutien de sa famille et de sa communauté, elle a pu, lorsque son fils a fêté ses six ans, rendre aux membres de cette communauté ce qu’elle avait reçu durant toutes ces années. Elle a donc choisi de rejoindre le groupe de bénévoles de l’Association malaisienne des hémophiles et s’est mise au service de la cause. Aujourd’hui encore, elle est active au sein de l’association. Mais cet équilibre enfin trouvé, Kim a dû faire face à une nouvelle épreuve. À 35 ans, elle a en effet appris qu’elle était atteinte de la maladie de Willebrand. A l’heure actuelle, elle est suivie et les symptômes sont pris en charge, mais le traitement peut entraîner des effets secondaires assez désagréables.

Kim concède qu’être mère de famille atteinte de la maladie de Willebrand et prendre soin d’un enfant atteint d’un trouble de la coagulation peut constituer un défi difficile à relever. Parfois, toutes ces responsabilités lui semblent insurmontables. Mais lorsqu’elle est au plus bas, elle retrouve un certain équilibre en se disant qu’une fois le pain noir mangé viendra le temps du pain blanc et qu’elle trouvera toujours des moments de joie et d’amour auprès de sa famille et de sa communauté.

La Fédération mondiale de l’hémophilie (FMH) milite pour que patients et proches puissent bénéficier d’un soutien, où qu’ils se trouvent dans le monde. C’est la raison pour laquelle la FMH a lancé le Programme d’adhésion Agir ensemble (PAAE), qui permet, gratuitement, de découvrir les récits de ses membres. Vous n’êtes pas membre ? Adhérez.

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