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Cinq campagnes de sensibilisation à la maladie de Willebrand : les clefs du succès

Lors du Congrès mondial de la Fédération mondiale de l’hémophilie (FMH), à Orlando (États-Unis), Andra James (États-Unis) a animé un débat entre Amy Griffith (Canada), Peter Noun (Liban), Robert Sidonio (États-Unis), Ana‑Rebeca Jaloma (Mexique) et Magdy El Ekiaby (Égypte) sur les stratégies, les difficultés et les réussites des programmes de sensibilisation dans chacun de leur pays. Pour découvrir les moments forts de leurs interventions, veuillez cliquer ici.

La formation des professionnels de santé, des personnes courant des risques hémorragiques et du grand public est souvent la stratégie gagnante de la plupart des programmes de sensibilisation. Peter Noun a expliqué comment les programmes mis en œuvre dans une vingtaine de centres ruraux au Liban a sensibilisé les professionnels de santé à la maladie et leur a donné des outils leur permettant de reconnaître, de diagnostiquer et de prendre en charge les femmes atteintes de la maladie de Willebrand dans les zones rurales. La réussite des programmes engagés s’explique avant tout par la constitution d’équipes multidisciplinaires faisant appel à des laboratoires locaux et par la campagne de sensibilisation lancée dans les médias locaux.

Amy Griffith, ambassadrice de l’organisation Code Rouge qui soutient les femmes atteintes de maladies hémorragiques rares, a expliqué que le programme canadien de sensibilisation à la maladie de Willebrand avait, selon elle, « mis un visage sur une maladie qui touche de nombreuses personnes qui s’ignorent. » Code Rouge a contribué à susciter le débat, à mettre en lumière les besoins et à sensibiliser le personnel soignant et le grand public. Amy Griffith a ajouté que les personnes atteintes de la maladie de Willebrand sont « des spécialistes de leur propre maladie » et Peter Noun a abondé en son sens en invitant les médecins à toujours écouter les patients.

À Guadalajara (Mexique), les professionnels de santé, le gouvernement et les associations de patients se sont réunis pour créer un centre multidisciplinaire de diagnostic et de traitement de la maladie de Willebrand. À l’heure actuelle, l’équipe collabore avec une institution américaine afin de comprendre le lien qui existe entre les caractéristiques de la maladie de Willebrand et les anomalies génétiques sous‑jacentes, a déclaré Ana‑Rebeca Jaloma.

Magdy El Ekiaby a expliqué qu’en Égypte, « le fait d’avoir sensibilisé les professionnels de santé, ainsi que les patients et leurs familles, a permis d’augmenter le nombre de consultations auprès des spécialistes et le diagnostic. » Il a ajouté que la clef du succès à Alexandrie et au Caire s’explique par une approche en deux temps : tout d’abord, éduquer les professionnels de santé afin qu’ils obtiennent des résultats en temps opportun et qu’ils sachent adresser leurs patients à des spécialistes lorsque cela est nécessaire, puis, dans un second temps, éduquer les familles à s’affranchir des barrières sociales liées aux maladies hémorragiques rares.

Le programme mis en œuvre aux États-Unis a mis l’accent sur la formation des médecins urgentistes et des autres professionnels de santé qui sont en première ligne, notamment du personnel hospitalier. Robert Sidonio a indiqué qu’en règle générale, ces professionnels de santé ne procèdent pas à une évaluation exhaustive des saignements ; toutefois, les urgences semblent être LE lieu où les personnes atteintes de troubles de la coagulation peuvent être rapidement identifiées. Le programme américain a donc consisté à former les personnels de santé qui sont aux avant‑postes à utiliser des outils d’évaluation des saignements afin d’identifier les personnes à risque. L’objectif était également de former le personnel soignant à une prise en charge de qualité de la maladie de Willebrand, notamment à l’importance de recommander les patients aux hématologues et aux gynécologues. Robert Sidonio a notamment souligné la nécessité de mettre en contact les jeunes adolescentes et les gynécologues dès le passage aux urgences.

Deux nouveaux documents sur le diagnostic phénotypique et génotype de la maladie de Willebrand ont été récemment publiés par la FMH en anglais et en espagnol et sont disponibles sur Le monde de l’hémophilie en ligne en cliquant ici.

Pour en savoir plus sur les cinq programmes présentés, avec leurs conseils pratiques pour élaborer une campagne de sensibilisation aux troubles de la coagulation, et pour visualiser les trois vidéos disponibles, rendez‑vous sur la Plateforme d’apprentissage en ligne de la FMH.

Pour plus d’informations et de ressources relatives à la maladie de Willebrand, rendez‑vous sur le Centre d’apprentissage en ligne sur la maladie de Willebrand de la FMH.