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Clive Smith explique en quoi consiste la gestion de la douleur lorsqu’on souffre d’un trouble de la coagulation

Un trouble de la coagulation est un état de santé perpétuel, et gérer la douleur qui en résulte ne consiste pas seulement à prescrire un traitement médical. Il s’agit également de fournir au patient un soutien psychologique. La Fédération mondiale de l’hémophilie (FMH) a bien conscience de cette réalité, et le Congrès mondial 2020 de la FMH sera ainsi le seul événement d’une telle importance au sein de la communauté qui soit réellement pluridisciplinaire et centré sur le patient. La FMH comprend l’importance d’un soutien permettant aux personnes atteintes d’un trouble de la coagulation de gérer tous les aspects de leur maladie, y compris la douleur.

La douleur fait partie de la vie de nombreuses personnes souffrant d’un trouble de la coagulation, et chacune la gère différemment. Clive Smith est un avocat britannique expérimenté qui pratique le droit pénal depuis 11 ans. En dépit de son hémophilie et de l’arthrite dont il est atteint à la cheville, M. Smith a couru le marathon de Brighton, participé à des triathlons, et terminé quatre « Ironman » au cours de ces cinq dernières années. Il explique aujourd’hui au Monde de l’hémophilie quelle est la place de la douleur dans sa vie.

Comment décririez-vous la douleur dont vous faites régulièrement l’expérience ?

Je pense que mon seuil de tolérance à la douleur est relativement haut. J’ai eu des calculs rénaux, donc j’ai été sujet à des douleurs aigües au cours de ma vie, en plus de mes saignements ! La douleur est une chose que j’ai appris à accepter et avec laquelle je me suis habitué à vivre. Je pense que cela fait partie de la vie d’une personne atteinte d’hémophilie.

Vous souffrez d’un trouble de la coagulation. Quel rôle joue la douleur dans votre vie ?

J’ai surtout des douleurs aux articulations, particulièrement dans ma cheville et mon coude gauche. C’est parce que ces points étaient mes articulations cibles en grandissant, et j’ai donc souffert de nombreux saignements à ces endroits. Il est rare que je n’aie pas mal à la cheville gauche en me réveillant le matin. Je passe 5 à 10 minutes à m’échauffer chaque matin. Généralement, au moment de me lever, je boite pendant quelques minutes.

Mon bras gauche (notamment le coude) est plus faible que mon bras droit. J’utilise donc généralement mon bras droit pour porter quelque chose. Mon coude gauche a tendance à me lancer ou à devenir douloureux si je porte ou tiens quelque chose plus de cinq minutes.

A part ça, j’ai des douleurs liées à mes saignements. Certaines sont également la conséquence du sport ou de mes entraînements. Même si j’ai eu des centaines de saignements au cours de ma vie, je constate que je ne suis pas toujours capable de faire la différence entre la fatigue musculaire ou un claquage et un saignement. J’arrive à les distinguer environ 90 % du temps, mais l’autodiagnostic n’est pas une science exacte.

En quoi la douleur vous définit-elle ?

J’essaie de ne pas la laisser me définir. Quand c’est le cas, cela me frustre. Je peux avoir une activité « normale » une journée, et être obligé de rester à la maison le jour suivant. Être atteint d’hémophilie me définit en partie, cependant. Ma vie quotidienne comporte des douleurs constantes que j’arrive désormais à ignorer ou à gérer correctement. Je dois également apprendre à anticiper la douleur, par exemple prenant un traitement les jours où je dois voyager, car je sais que je vais devoir soulever et porter des sacs, faire la queue et passer beaucoup de temps debout.

Selon vous, y aurait-il des inconvénients à ne ressentir aucune douleur ?

Potentiellement, oui. Il est évident que la douleur est un signal qui informe d’une anomalie, et il ne faudrait donc pas complètement la supprimer. La douleur n’est pas toujours une sensation désagréable non plus. Elle est parfois un indicateur de fatigue après un exercice physique intense, qui provoque la libération d’endorphines. Lorsqu’un saignement survient, je n’utilise que rarement des antidouleurs. Je veux toujours pouvoir savoir quel est le rôle du traitement dans le recul de la douleur. Je peux ainsi savoir s’il faudra à nouveau que je prenne le traitement dans un cas similaire. Si je prenais un médicament pour masquer la douleur, je pourrais sans doute continuer l’activité qui m’occupe à ce moment-là, alors que mon corps, lui, ne s’est pas encore remis du saignement.

Le Congrès mondial 2020 de la FMH aura lieu à Kuala Lumpur du 14 au 17 juin 2020, et comprendra une session entière dédiée à la douleur et à sa signification, animée par l’expert Lormier Moseley. Nous espérons vous y voir !