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Collecte de données à l’échelle mondiale

La collecte de données de patients atteints d’hémophilie est importante non seulement pour mener des activités de sensibilisation, mais également pour répondre à des questions cruciales relatives à la prise en charge de l’hémophilie en milieu clinique, telles que, par exemple, comment mieux adapter la prophylaxie à chaque individu, comment traiter les inhibiteurs, et quels sont meilleurs moyens d’utiliser les thérapies alternatives comme la desmopressine. Des études cherchent déjà à répondre à bon nombre de ces questions, mais étant donné que l’hémophilie est une maladie rare, le nombre de patients qui y participent est souvent trop faible pour que les résultats soient concluants, ou que l’étude soit suffisamment puissante pour répondre aux demandes croissantes des gouvernements et des décideurs.

En tant qu’organisation mondiale ayant un droit de regard sur un réseau de centres de traitement de l’hémophilie (CTH) et de patients résidant dans des pays aux divers niveaux d’accès aux soins, la FMH est la plus à même de mettre en œuvre un registre mondial qui pourrait être utilisé pour renseigner systématiquement les soins que les personnes atteintes d’hémophilie reçoivent dans le monde. C’est la vision du programme de recherche épidémiologique de la FMH.

La FMH collecte et publie avec succès les données démographiques globales sur les personnes atteintes de troubles de coagulation héréditaires depuis plus de dix ans par l’entremise de son Sondage mondial annuel. Avec le programme de recherche épidémiologique, l’objectif est de collecter les données de chaque patient à partir d’un réseau international de centres de traitement et de créer un registre mondial des troubles de coagulation, qui servirait de plateforme aux recherches épidémiologiques et aux recherches de résultats orientés.

En 2016, nous lancerons un projet pilote dans quelques centres du monde, dans le but d’accroître progressivement à la fois la quantité de données que nous collectons et le nombre de centres dans lesquels nous les collectons, et ce, sur le long terme. Nous publierons un questionnaire complet sur la collecte de données, le formulaire universel d’exposé de cas, qui indiquera toutes les données devant idéalement être collectées en milieu clinique, lors du diagnostic et à chaque consultation de suivi. Même si nous savons que très peu de centres dans le monde, voire aucun, seront en mesure de remplir complètement le questionnaire, cela leur donnera une feuille de route afin qu’ils collectent systématiquement les données de manière à pouvoir les partager à l’échelle mondiale.

Si vous souhaitez de plus amples renseignements sur le programme de recherche épidémiologique, veuillez contacter Jennifer Laliberté à l’adresse [email protected].