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Combattre les idées reçues

Adam Jones, auteur contributeur de la FMH

Samedi 2 mai 2015

Notez cette date sur votre agenda !

C’est fait ? Super. Je peux à présent vous expliquer pourquoi. Deux amis atteints d’hémophilie ont accompli d’impressionnantes prouesses en termes d’endurance physique, émotionnelle et mentale. D’ailleurs, l’un d’eux se donnera à fond au cours des prochains mois.

Le record du monde de l’heure de cyclisme a été le premier exploit tenté. Il s’agit d’une épreuve cycliste qui consiste à parcourir la plus grande distance possible en une heure. L’événement s’est déroulé au vélodrome de Manchester, au Royaume-Uni. Cycliste professionnel et atteint d’hémophilie A sévère, Alex Dowsett, a relevé ce gigantesque défi. Son objectif est de devenir le plus grand coureur cycliste qu’il puisse être tout en combattant les idées que la société a sur les hémophiles. Selon lui, toutes les personnes atteintes d’hémophilie peuvent et doivent être en mesure de rivaliser au même niveau que les autres sportifs professionnels, et il suffit de regarder les résultats de cette tentative pour comprendre qu’il a vu juste.

Le record de l’heure remonte à 1876, date à laquelle l’Américain Frank Dobbs a réussi à parcourir 26,508 km, que vous le croyiez ou non, sur un ancien vélo, le grand-bi (voir la photo ci-dessous). En 1893, Henri Desgrange (le même homme à avoir organisé le premier Tour de France) a battu un nouveau record. Depuis lors, ce prestigieux record de cyclisme a constamment été mis en jeu et relevé, et le 8 février 2015, le coureur cycliste australien Rohan est devenu le détenteur du record en parcourant une distance 52,491 km. Non non, ce n’est pas une faute de frappe, il a bien parcouru 52,491 k et oui, en l’espace d’une heure.

Ce dernier paragraphe était encore valable au 1er mai 2015 mais au 2 mai 2015 (oui vous l’aviez deviné), Alex Dowsett, hémophile et pourvu d’une énergie aérodynamique, l’a battu. Avec une distance étonnante de 52,937 km parcourue en une heure, il détient aujourd’hui le nouveau record. Plus tard dans l’année, un certain nombre de coureurs cyclistes ont tenté de battre ce record, notamment l’ancien détenteur, Rohan Dennis, et Sir Bradley Wiggins. Le 7 juin 2015, Sir Bradley Wiggins y est parvenu, mais ne vous inquiétez pas, Alex n’a pas dit son dernier mot.

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N’ai-je pas dit que deux hémophiles avaient accompli des prouesses d’endurance ? Oui, c’est exact. Le second est Carl Sanderson, âgé de 41 ans et originaire de Washington au Royaume-Uni. La petite ville de Washington n’a rien à voir avec l’État américain ou la Capitale mais elle est la demeure ancestrale du premier président des États-Unis, George Washington, mais là, je m’égare.

La mission de Carl est similaire à celle d’Alex Dowsett. Il a lui aussi l’ambition de combattre les idées reçues au sujet de l’hémophilie et des personnes qui en sont atteintes, mais Carl n’est pas un cycliste professionnel, il est agent de sécurité et ancien portier. Vous en avez le souffle coupé (je peux le comprendre) et je peux imaginer que vous remuez la tête en signe de désaccord aux professions qu’il a choisies, mais ce n’est que la partie visible de l’iceberg.

Carl, un homme calme et poli, est père de deux enfants. Il est avenant et adore pêcher, mais avant tout, c’est un jusqu’au-boutiste. Le 2 mai 2015, Carl s’est lancé le défi de participer à la Tough Mudder (si vous n’en aviez jamais entendu parler, je vous recommande de consulter le site Web https://toughmudder.co.uk/– c’est fou !). La Tough Mudder est une course à obstacles de 15 à 20 km de style militaire, qui teste non seulement votre force mentale, émotionnelle et physique mais votre capacité à surmonter les peurs les plus fréquentes : plonger dans des piscines géantes, traverser des bassins d’eau en évitant les fils électriques sous tension qui sont prêts à électrocuter les concurrents, passer par des barres de suspension graissés, escalader des murs d’environ 3,65 m et surmonter beaucoup d’autres obstacles tout aussi tortueux et exigeants. Pourtant, Carl ne comptait pas tenter ces épreuves qu’une seule fois. En effet, il a participé à cette course le lendemain, le 3 mai 2015 et envisage de retenter cette expérience au total seize fois dans l’année ; ce marathon incroyable s’achèvera le 27 septembre 2015, et aura duré à peine huit semaines. Après tout ça, vous vous imaginez que Carl se reposerait ! Après avoir achevé l’édition britannique des Tough Mudders, Carl espère alors s’envoler pour un voyage bien mérité à Las Vegas, non pas pour un voyage distrayant au Caesars Palace mais pour rivaliser dans l’une des courses à obstacles les plus dures qui soient, à savoir la World’s Toughest Mudder (WTM).

Cette course sera même encore plus insensée que les seize autres qu’il aura achevées à cette date.  La WTM est une course de 8 km qui présente les mêmes obstacles corsés auxquels les concurrents réguliers se sont habitués, mais le pire est que les concurrents qui participent à cet événement doivent surmonter des épreuves pendant 24 heures sans s’arrêter. Les vainqueurs désignés dans les catégories homme et femme seront ceux qui auront terminé le plus d’épreuves en l’espace de 24 heures. Si Carl réussit, il deviendra le premier hémophile que nous connaissons à avoir pris part à cette course, et on l’espère qu’il y viendra à bout. Vous pouvez suivre les exploits du défi de la Tough Mudder de Carl sur sa page Facebook « Bleeding Tough Mudder » (https://www.facebook.com/bleedingtough).

En écrivant un article sur ces deux personnes inspirantes, j’ai eu l’impression de m’injecter mes concentrés du facteur IX après avoir fait une hémorragie suite à un traumatisme psychologique. En quoi le monde de l’hémophilie est-il différent aujourd’hui ? En fait, regardez Alex et Carl, ce sont les précurseurs d’un avenir plus brillant pour les jeunes atteints de l’hémophile ; cet avenir auquel je ne pouvais que rêver quand j’étais jeune, et jamais je n’aurai pensé qu’un jour il pourrait se concrétiser sérieusement, au vu de ce qui se passait dans ma vie. Carl et Alex montrent au monde entier que la vie avec l’hémophilie n’est pas synonyme de restrictions comme c’était le cas il y a quelques années auparavant. Grâce à tous les récents progrès en matière de traitement, les mondes du sport et du travail sont en train de s’ouvrir et grâce au soutien du personnel des centres de l’hémophilie, les seules barrières à ce que vous pouvez faire et accomplir sont celles que vous vous imposez.

Ne vous y méprenez pas, ce tableau édulcoré sur le quotidien des hémophiles ne convient pas à tous les cas. Je suis beaucoup plus pragmatique que ça. Je suis atteint d’hémophilie B depuis 43 ans et j’ai connu ma part de stigmates, de complications et d’infections ; je souffre notamment d’arthrose au niveau des membres inférieurs et supérieurs, j’ai contracté l’hépatite B, l’hépatite C, et ainsi de suite (je suis sûr que vous savez de quoi je parle), donc je suis à même de comprendre les difficultés du quotidien et les douleurs constantes que doivent endurer tant de personnes. Ceci étant dit, les générations à venir ne doivent pas avoir à subir la même situation. Alex et Carl sont des précurseurs dans le monde en rapide évolution de la prise en charge et des soins en matière d’hémophilie, et je pense qu’ils entraîneront dans leur sillage « boueux » et « sinueux » beaucoup d’autres personnes.