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Combler l’écart : la FMH étend son Programme d’aide humanitaire

La réalité est qu’une personne sur 1000 est atteinte d’un trouble de coagulation dans le monde et que la grande majorité d’entre elles ne bénéficient toujours pas d’un traitement adéquat ou en sont complètement privées, car elles vivent dans des pays ou régions où l’accès au dépistage et au traitement est limité.

Les produits de traitement s’élevant à un coût rédhibitoire sont hors de portée de la plupart des personnes atteintes de troubles de coagulation dans les pays en voie de développement. Faute de traitement, les personnes atteintes d’hémophilie sévère dans ces pays n’atteignent souvent pas à l’âge adulte. Si elles y parviennent, elles souffriront à vie de handicaps graves, d’isolement et de douleurs chroniques.

La Fédération mondiale de l’hémophilie (FMH) répond à ce besoin en étendant son Programme d’aide humanitaire. La FMH prend très au sérieux son rôle en faisant preuve d’un leadership mondial afin d’améliorer et de perpétuer les soins des personnes atteintes de troubles de coagulation héréditaires, y compris celles souffrant d’hémophilie, de la maladie de von Willebrand, de déficiences en facteurs rares et de dysfonctions plaquettaires héréditaires. Lorsque nous évoquons la vision du traitement pour tous de la FMH, nous entendons qu’un jour toutes les personnes atteintes d’un trouble de coagulation puissent bénéficier d’un traitement adéquat, et ce, quel que soit l’endroit où elles vivent. Nous estimons que toutes les personnes qui en sont atteintes méritent un diagnostic, une prise en charge et un traitement adéquats par une équipe multidisciplinaire composée de spécialistes qualifiés. Par ailleurs, il est indispensable que ces personnes aient accès à des produits de traitement sûrs et efficaces.

Même si cette vision est ambitieuse, il en va de notre responsabilité de la concrétiser. Il faut que les pays en voie de développement bénéficient d’un plus grand nombre de dons de produits, ce qui constitue l’un des objectifs stratégiques importants de la FMH. Grâce aux 500 millions d’unités internationales de concentrés de facteurs de coagulation que Biogen et Sobi offrent depuis plus de cinq ans, aux efforts soutenus consacrés au projet Récupération de la Société canadienne du sang, de Biotest et de Griffols ainsi qu’au projet Wish du centre national italien du sang, ceux qui sont dans le besoin vont maintenant recevoir un flux de dons de l’aide humanitaire efficace et efficient. En outre, CSL Behring et Grifols ont conclu des engagements pluriannuels qui contribueront à l’expansion du Programme d’aide humanitaire de la FMH. Nous remercions les nombreux autres partenaires qui ont soutenu notre Programme d’aide humanitaire de la FMH depuis 1996, en offrant 266 millions d’unités internationales à 87 pays et en répondant directement aux besoins urgents de quelque 90 000 personnes atteintes de troubles de coagulation. Nous exhortons tous les partenaires commerciaux de la FMH à continuer de jouer un rôle prépondérant et à trouver d’autres moyens d’aider la FMH afin que nous puissions fournir un traitement durable et prévisible à ceux qui sont dans le besoin.

Le Programme d’aide humanitaire de la FMH comprend une gamme de programmes de formation au développement des soins intégrés afin de s’assurer que l’infrastructure locale et l’expertise médicale existent pour optimiser et utiliser les produits donnés à bon escient. Grâce aux dons pluriannuels et au flux régulier de produits de traitement que reçoit le réseau de la FMH, les personnes atteintes de troubles de coagulation dans les pays en voie de développement pourront bénéficier d’un traitement dans des situations d’urgence, en cas d’hémorragies et de chirurgies réparatrices. Par ailleurs, il sera également possible d’administrer la prophylaxie aux jeunes enfants.

Nous ne pouvons concrétiser notre vision du traitement pour tous qu’avec le soutien de l’ensemble de la communauté des troubles de coagulation, notamment de ceux qui ont la capacité financière de soutenir ce programme. Nous encourageons tous ceux qui viennent en aide aux personnes qui n’ont pas la chance de bénéficier d’un traitement et d’une prise en charge. Nous reconnaissons que ces efforts sont ambitieux mais qu’il est tout de même possible de les réaliser. En soutenant le Programme d’aide humanitaire de la FMH, les effets sur l’ampleur et la portée des soins à travers le monde seront considérables. La capacité sera accrue, l’expertise se développera, et en retour, les soins seront durables. Nous sommes fermement convaincus qu’ensemble, nous réaliserons la vision du traitement pour tous.