WFH NETWORK

Confiture maison, Pepaw et hémophilie

À tout juste 15 ans, Dylan DeMatteis est un cinéaste en devenir de l’Ohio passionné de rock and roll ; il collectionne les anciens vinyles et joue de la batterie en faisant preuve de la même ténacité que lorsqu’il se trouve sur les terrains de basketball.

Durant son temps libre, il suit les exploits de son équipe de hockey favorite, les Lake Erie Monsters. Même si les moments libres de cet adolescent très occupé sont rares, il poursuit son rêve d’intégrer une école de cinéma et de voyager en Europe pour partager son amour de la musique et acquérir l’expérience de vie nécessaire pour écrire et réaliser de belles histoires pour le petit et le grand écran. Et si cela ne suffisait pas, il trouve également du temps pour prendre en charge son hémophilie.

Lorsqu’il était au collège, il a constaté que ses camarades de classe ne comprenaient pas les troubles de coagulation, une maladie qu’il prend en charge avec l’aide de sa famille et d’une équipe de soins dévouée aussi loin qu’il s’en souvient. L’un de ses tout premiers souvenirs, c’est d’avoir reçu son « bouton magique », un port médical qu’il a rebaptisé pour la plus grande joie de sa famille. D’ailleurs, sa famille s’est émerveillée par la suite devant son esprit irrépressible peu de temps après un mariage où il a dansé toute la nuit alors qu’il portait un plâtre pour que son saignement spontané cesse.

Passionné par les activités de sensibilisation et l’engagement communautaire, passion encouragée par le souvenir de son grand-père « Papi » Charles Carmen (président de la FMH de 1988 à 1993), il a décidé de combler ce fossé en montant sur la scène de son école pour parler de son expérience avec l’hémophilie. Il admet qu’il pensait que la réaction de ses camarades allait au mieux être ambivalente. À sa grande surprise, tous ses amis, aussi bien les anciens que les nouveaux, ont fait preuve d’un nouveau niveau de compréhension et d’intérêt au sujet des troubles de coagulation après sa présentation.

Peu de temps après, leur professeur leur a donné pour tâche d’élaborer un projet dans lequel ils devaient gérer tous les aspects d’une petite entreprise, du concept à la vente en passant par la production et le marketing. Dans le cadre de ce projet, les élèves ont décidé de reverser tous leurs bénéfices à un organisme caritatif de leur ville. Après avoir choisi comme produit une confiture maison, les camarades de Dylan ont voté pour faire don de toutes leurs recettes à la communauté hémophile. Dylan a été enchanté de leur choix, en reconnaissant que l’éducation et l’engagement étaient les meilleurs moyens de faire avancer l’objectif du traitement pour tous de la FMH. En réalité, il est une source d’inspiration pour la communauté des troubles de coagulation. « Si j’avais un conseil à donner à une personne atteinte d’hémophilie, ce serait de considérer cette maladie comme un cadeau, qui vous rend plus fort que la plupart des gens, et pas comme une malédiction qui vous rend plus vulnérable, et de ne pas s’en servir de prétexte pour vous apitoyer sur votre propre sort. Et si j’avais un conseil à donner à l’ami d’un hémophile, ce serait de continuer de le soutenir et de l’aider en étant un ami à l’écoute ».

Les donateurs de la FMH soutiennent les programmes d’éducation et de sensibilisation dans le monde entier. Pour savoir comment rejoindre la liste croissante des personnes qui choisissent de soutenir financièrement le traitement pour tous de la FMH, veuillez envoyer un email dès aujourd’hui à Roddy Doucet, gestionnaire par intérim de la campagne de don annuel de la FMH, à l’adresse [email protected].