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Congrès mondial 2018 de la FMH : le moment où la communauté concernée par les troubles de la coagulation se réunit

Les allées du Congrès mondial 2018 de la Fédération mondiale de l’hémophilie (FMH) à Glasgow (Écosse) bruissaient d’excitation en mai dernier. Les cinq jours qu’a duré cette rencontre ont été couronnés de succès. Plus de 5 000 participants venus du monde entier ont pris part à près de 300 sessions et ont renoué le contact avec leurs confrères et les membres de la communauté concernée par les troubles de la coagulation.

« Nous sommes toujours très fiers de notre Congrès, » a déclaré Alain Weill, Président de la FMH. « Mais cette édition est spéciale puisqu’elle met en lumière les progrès extraordinaires enregistrés par notre communauté au cours des deux dernières années qui nous séparent du Congrès précédent. »

Lors de ce Congrès, un certain nombre de participants ont été récompensés. Contrairement aux éditions précédentes où une cérémonie de remise de prix était spécialement organisée pour remettre les prix aux différents lauréats, le Congrès 2018 a innové en saluant les récipiendaires au fil de l’eau et des sessions. Miguel Tezanos a ainsi reçu le Prix du professionnel de santé bénévole, qui met à l’honneur un professionnel de santé qui a contribué de façon notable à faire avancer la mission et les objectifs de la FMH ; Megan Adediran, María del Carmen Agurcia et Bogdan Gajewski, le Prix spécial de la Présidence, qui salue le travail d’une personne ou d’une organisation ayant œuvré pour la communauté locale, pendant une période significative, et ayant eu un impact notable sur la communauté hémophile de son pays ; Parttraporn Isarangkura s’est vue décerner le Prix d’excellence de la FMH pour l’ensemble de son action bénévole au service de la mission et des objectifs de la FMH dans une région, un pays ou un domaine particulier ; et Thomas Sannié a obtenu le Prix international du bénévolat Frank Schnabel, qui rend hommage à une personne atteinte d’hémophilie ou à un membre de sa famille qui a contribué de façon significative à faire progresser la mission et les objectifs de la FMH. Les lauréates du Fonds Susan Skinner en faveur de la formation, de l’éducation et du soutien aux futures dirigeantes atteintes d’une maladie hémorragique rare ont également été annoncées lors du Congrès 2018.

Dans son discours inaugural, Alain Weill, Président de l’AFH, est revenu sur un certain nombre de sujets qui touchent la communauté concernée par les troubles de la coagulation. Il a notamment lancé deux appels à l’action. Le premier concerne le besoin urgent de concevoir un appareil de diagnostic fiable, facile d’utilisation et à un prix raisonnable. Le second invite les différents acteurs à augmenter la production de concentrés de facteur, à veiller à ce que la thérapie génique soit financièrement accessible au plus grand nombre et à améliorer l’approvisionnement et l’accessibilité financière de tous aux thérapies non substitutives. La FMH a, par ailleurs, annoncé le lancement de son Programme de bourses de développement. Cette nouvelle initiative a pour objectif de fournir outils et soutien à la communauté concernée par les troubles de la coagulation pour la mise en œuvre de projets innovants.

Le Congrès a permis aux participants d’assister à un large éventail d’événements, notamment à un nombre important de sessions scientifiques abordant des sujets brûlants pour la communauté. Parmi les interventions proposées figuraient, par exemple, Gene therapy—trail blazer to game changer, How to measure outcomes in hemophilia: patient, physician and payer perspectives, Advocating for better outcomes—using data to build the evidence base et New developments and key concepts in coagulation therapies safety, supply, and access.

Un certain nombre de sessions ont également été consacrées aux progrès enregistrés par les programmes de la FMH, notamment le Programme d’aide humanitaire, le Programme de jumelage, le Programme international d’évaluation externe de la qualité (IEQAS), le Programme de l’Alliance mondiale pour le progrès (AMP) et le Registre mondial des troubles de la coagulation (RMTC). Un hommage a aussi été rendu au travail inestimable des Centres de traitement de l’hémophilie (CTH).

Le Congrès a réservé une large place à la culture écossaise, avec une soirée culturelle et s’est achevé par un dîner de gala de haute tenue. Comme l’a résumé une participante : « ce Congrès est un savant mélange de sciences, de médecine et d’esprit communautaire au service du plus grand nombre. Quelle belle alchimie. »

La FMH compte bien s’appuyer sur cette belle dynamique pour organiser, en 2019, son Congrès sur la santé musculo-squelettique et son Forum mondial et, en 2020, le Congrès mondial de la FMH à Kuala Lumpur. Nous espérons vous y voir très nombreux !