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Conversation au sujet de l’Initiative pierre angulaire

L’Initiative pierre angulaire de la Fédération mondiale de l’hémophilie (FMH) émane d’un désir des organisations nationales membres de la FMH d’apporter soutien, expertise et formation aux pays détenant un niveau insuffisant de soins.

À travers cette initiative, la FMH établit un système de soins hémophiliques de base et crée des partenariats qui, selon toutes les parties concernées, permettent de soutenir et de prendre en charge durablement et complètement les patients dans les pays bénéficiaires.

À la FMH, nous sommes fiers de pouvoir dire que ce programme tient sa promesse, mais vous n’avez pas à nous croire sur parole. Nous avons demandé à Megan Adediran, fondatrice et directrice de la Haemophilia Foundation of Nigeria (HFN), premier pays à participer à l’Initiative pierre angulaire, et à Deon York, membre non professionnel du comité de direction de la FMH et président du comité de la collecte de fonds et du développement des ressources de la FMH, d’évoquer l’expérience qu’ils ont vécue avec ce projet de transformation. Voici ce qu’ils nous ont dit.

Depuis combien de temps êtes-vous engagé(e) auprès de la FMH ?

Megan : Je me suis engagée auprès de la FMH en 2008. C’est son ouverture et sa volonté d’aider qui m’ont attiré. Depuis, je suis fermement convaincue que nous allons réaliser notre vision commune, à savoir garantir un traitement pour tous ceux qui souffrent.

Deon : Je travaille au sein de la FMH depuis plus de dix ans. Je me suis engagé par reconnaissance car je peux mener une vie active sans trop souffrir, alors que je suis atteint d’une forme sévère d’hémophilie, que grâce à la qualité du traitement dont je bénéficie. Malheureusement, seul un quart des patients hémophiles du monde reçoit le niveau de soins qui est le mien en Nouvelle-Zélande.

Pourquoi l’Initiative pierre angulaire est-elle, selon vous, importante ?

Megan : Au Nigéria, cette initiative est essentielle pour établir des bases afin d’améliorer les techniques de diagnostic et former les professionnels de santé sur les meilleurs traitements qui existent. Toutefois, ce qui fait véritablement sa valeur c’est qu’elle fait connaître les défis auxquels se heurtent quotidiennement ceux qui vivent avec un trouble de coagulation. Le cas d’un petit garçon hémophile de quatre ans, Adiele, nous a marqués et nous ne voulons plus jamais que cela se reproduise : il est tombé dans sa cour et, pendant deux semaines, il n’a pas été traité car un mauvais diagnostic avait été posé. Dès le bon diagnostic établi, la HFN a pu lui fournir le facteur dont il avait besoin et, en quelques jours, il était sur pied ; cette fois, c’est un dénouement heureux et nous travaillons sans relâche avec la FMH pour qu’aucun patient n’attende aussi longtemps pour recevoir le traitement adéquat.

Deon : Comme l’a dit Megan, tout est une question d’infrastructure, et la seule façon de l’améliorer, c’est de travailler avec les patients, leurs familles et les organisations locales afin de sensibiliser les responsables politiques sur les ressources dont nous avons besoin à cette fin. Le temps, l’expertise et l’engagement sont indispensables pour mettre en place un système global de soutien au profit des personnes atteintes de troubles de coagulation, et l’Initiative pierre angulaire est justement axée sur ce temps que l’on consacre aux personnes, qui fait, à mes yeux, l’âme de la FMH.

Merci beaucoup d’avoir répondu à nos questions, souhaitez-vous dire un dernier mot à nos lecteurs ?

Megan : Je remercie toutes celles et tous ceux qui soutiennent le travail de la FMH ; votre générosité fait souvent la différence entre la vie et la mort pour bon nombre de personnes dans le monde. Chaque somme que vous donnez nous fait avancer dans la réalisation de notre mission, le traitement pour tous.

Deon : Plusieurs approches sont nécessaires pour atteindre nos objectifs, notamment le Programme d’aide humanitaire de la FMH ainsi que l’Initiative pierre angulaire, deux programmes très efficaces. Pourtant, et c’est là que chaque don compte, c’est en éduquant les gens et en défendant leurs droits que notre communauté pourra continuer à bénéficier des meilleurs soins possible. Avec ses années d’expérience et son réseau de bénévoles dévoués, la FMH est en mesure d’utiliser au mieux chaque don qu’elle reçoit.

Souhaitez-vous vousjoindre à Megan et à Deon afin d’aider la FMH à atteindre sa vision du traitement pour tous ? Contactez Roddy Doucet, gestionnaire par intérim de la campagne de don annuel de la FMH, à l’adresse [email protected]