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Danielle Schwager : entretien avec l’une des lauréates du Fonds Susan Skinner

Créé en 2007 par la Fédération mondiale de l’hémophilie (FMH) USA, le Fonds Susan Skinner a pour objet de soutenir la formation, l’éducation et de développer les compétences d’encadrement de jeunes femmes atteintes d’un trouble de la coagulation. Danielle Schwager a reçu une bourse du Fonds Susan Skinner en 2010. Nous l’avons interrogée sur ce que cette bourse a changé dans sa vie.

Pourquoi avez-vous postulé à une bourse du Fonds Susan Skinner ?

J’ai postulé au Fonds Susan Skinner car je pensais que cela me donnerait l’occasion de découvrir le monde et de rencontrer d’autres personnes touchées par un trouble de la coagulation. J’espérais rencontrer une autre femme atteinte d’hémophilie B, ce que je n’avais jamais eu l’occasion de faire depuis mon diagnostic, douze ans plus tôt.

Sur le plan de la recherche, quelles sont les difficultés auxquelles doivent faire face les femmes atteintes de troubles de la coagulation aujourd’hui ?

Bien que nous ayons enregistré d’importantes avancées en la matière, certains professionnels de santé pensent encore aujourd’hui que les femmes ne peuvent être atteintes d’un trouble de la coagulation. Ils préfèrent dire que ce sont des « porteuses symptomatiques » plutôt que de dire qu’elles sont atteintes d’une maladie hémorragique. Certaines femmes ont beaucoup de mal à faire reconnaître les symptômes dont elles souffrent.

D’après vous, pourquoi est-il important d’octroyer une telle bourse à une femme ?

L’hémophilie reste encore considérée comme une pathologie qui n’affecterait que les hommes. Il est donc important de former les femmes sur cette maladie et sur l’existence de femmes hémophiles afin d’améliorer l’accès aux soins. Dans de nombreux cas, les femmes ne sont considérées que comme des aidantes. Le Fonds Susan Skinner donne aux femmes l’occasion de se former, de comprendre les alternatives thérapeutiques existantes et de rencontrer d’autres femmes qui comprennent la pathologie et avec qui partager leurs expériences.

Dans quelle mesure cette bourse a-t-elle eu une incidence sur votre implication auprès de la communauté concernée par les troubles de la coagulation ?

Après avoir participé au Congrès mondial 2010 de la FMH, je me suis impliquée au niveau national et j’ai aidé à organiser deux réunions annuelles pour la National Hemophilia Foundation. C’est grâce à cette présence au Congrès mondial en 2010 que j’ai pu m’engager dans toutes ces actions.

Quel est le principal enseignement que vous avez retiré de votre participation au Congrès mondial de la FMH ?

Lors de ma participation au Congrès mondial de la FMH, j’ai découvert que je n’étais pas la seule femme à promouvoir la reconnaissance des femmes et de leurs troubles de la coagulation. Cette question existe bien au‑delà des frontières de mon propre pays. Le manque de diagnostic et de reconnaissance des femmes atteintes d’une maladie hémorragique rare est une problématique mondiale.

Si vous deviez donner un seul conseil à la prochaine lauréate du Fonds Susan Skinner, que lui diriez-vous ?

Je lui dirais de partager, autant que possible, son histoire et d’écouter les récits des autres membres de notre communauté. Nous sommes issus de différents pays, mais, au bout du compte, nous avons plus de choses en commun qu’il n’y paraît !

Poursuivez-vous votre action auprès d’une organisation liée aux troubles de la coagulation et si tel est le cas, quel est votre rôle ?

Je suis membre du Groupe de travail local sur les femmes et je siège pour la première fois au Conseil d’administration de notre organisation. Je participe également, dans la mesure du possible, à des réunions et des conférences sur le plan national.

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