De l’hémophilie A à l’hémophilie B : le parcours de Mutala

Moins de 300 km séparent Dakar, la capitale du Sénégal, de celle de la Gambie, Banjul, sur la côte occidentale de l’Afrique. Circuler entre les deux villes est très banal, mais, grâce à l’action de la Fédération mondiale de l’hémophilie (FMH), ce trajet a littéralement transformé l’existence d’un jeune garçon gambien atteint d’une maladie hémorragique rare.

Mutala Saidy est un jeune garçon de huit ans plein de vie et originaire de Banjul, en Gambie, qui joue souvent dans la rue avec ses amis après l’école. Mais il y a peu encore, la situation était toute autre. Un jour, suite à un accident hémorragique, son genou s’est mis à gonfler. Transporté d’urgence à l’hôpital par son père Mafaal, le diagnostic tombe. Mutala est atteint d’hémophilie A et reçoit le traitement qui s’impose. Soulagé, son père est convaincu que l’état de santé de son fils va très vite s’améliorer. Pourtant, le genou continue à gonfler et la douleur s’accentue. L’incapacité du médecin à soulager son fils renforce la détermination de Mafaal. Après quelques recherches sur Internet, il contacte le Dr. Assad Haffar, Directeur médical de la FMH, qui soupçonne immédiatement une possible erreur de diagnostic. Il demande à Mafaal d’emmener son fils à Dakar, au Sénégal.

La Gambie est un petit pays, niché au milieu du territoire sénégalais. La proximité est évidente, mais lorsqu’on est atteint d’un trouble de la coagulation, la prise en charge fournie de l’autre côté de la frontière peut sauver la vie.

En effet, la Gambie ne dispose d’aucun Centre de traitement de l’hémophilie (CTH). Grâce à la FMH, aux professionnels de santé et aux bénévoles locaux et internationaux, le Sénégal dispose du CTH le plus sophistiqué de l’Afrique de l’Ouest. En fait, le Sénégal abrite l’un des 31 centres internationaux de formation en hémophilie (CIFH) de la FMH dans le monde et l’un des trois centres que compte le continent africain. Dans le cadre du programme de bourses CIFH de la FMH, le Centre international de traitement de l’hémophilie (CITH) de Dakar dispense aux professionnels de la santé une formation au diagnostic et au traitement de l’hémophilie. Le Dr. Saliou Diop, directeur du CITH de Dakar et ancien lauréat du programme de bourses CIFH, est le fer de lance de la prise en charge des personnes atteintes d’une maladie hémorragique rare en Afrique occidentale.

Membre bénévole du Conseil d’administration de la FMH, le Dr. Diop examine Mutala et procède à un examen complet du jeune garçon à titre gracieux. Et le verdict tombe. Une erreur s’est bien produite. Au lieu d’être atteint d’une hémophilie A, Mutala souffre en réalité d’une hémophilie B. Grâce à ce diagnostic et à la donation de facteurs fournis par la FMH et le CTH de Dakar, le genou a retrouvé des proportions normales et la douleur a disparu. Mutala peut à nouveau jouer et courir.

Le parcours de Mutala, les douleurs, le diagnostic erroné, l’envie de pouvoir aller jouer dehors avec ses camarades, l’accès à un traitement adéquat et l’espoir revenu, n’aurait pas été possible sans la FMH. L’organisation n’est toujours pas présente en Gambie, alors que le Sénégal bénéficie depuis plusieurs années des programmes de la FMH. Le Dr. Diop a pu poser un diagnostic correct d’hémophilie B suite à la formation sur les soins et les traitements des maladies hémorragiques rares dispensée dans le cadre du programme de bourse des Centres internationaux de formation sur l’hémophilie (CIFH) de la FMH. Les résultats transmis au Dr. Diop par les techniciens de laboratoire sont le fruit d’un processus strict et rigoureux mis en œuvre après un atelier de formation organisé par la FMH. Le traitement proposé à Mutala et qui a mis un terme aux douleurs du jeune garçon est fourni dans le cadre du Programme d’aide humanitaire de la FMH.

À peine trois cents kilomètres séparent les deux capitales africaines et pourtant le destin de Mutala aurait pu être bien différent s’il était resté à Banjul. La FMH essaie de faire bouger les choses dans de nombreux pays. Il reste néanmoins beaucoup d’enfants et de parents qui souffrent inutilement. Votre soutien nous permettra de poursuivre nos actions et de faire en sorte qu’aucun patient, où qu’il habite, ne reste sans accès à un traitement.