Déclaration du Sommet africain sur l’hémophilie et les autres troubles héréditaires de la coagulation

Nous, participants au Sommet africain de la Fédération mondiale de l’hémophilie (FMH) sur l’hémophilie et les autres troubles héréditaires de la coagulation, qui s’est tenu les 28 et 29 novembre 2017, à Dakar (Sénégal) :

• Préoccupés par le fait que trop de personnes atteintes d’un trouble de la coagulation en Afrique ne sont pas diagnostiquées et ne bénéficient pas d’un traitement adéquat ;
• Reconnaissant le fait que de nombreux pays africains disposent de ressources limitées s’agissant de l’offre de soins, notamment de la prise en charge des personnes atteintes d’hémophilie et de tout autre trouble héréditaire de la coagulation ;
• Affirmant que nous restons déterminés à ce que l’Afrique soit un continent où les personnes atteintes d’hémophilie et de tout autre trouble de la coagulation puissent vivre sans douleurs, sans souffrances et sans être victimes d’épisodes hémorragiques ;
• Soulignant le fait que les Gouvernements, les Organisations nationales membres (ONM) et les professionnels de santé, à titre individuel et collectif, en qualité de partenaires à l’échelon national, jouent un rôle déterminant dans l’amélioration du dépistage et de la promotion de l’accès aux soins et aux traitements ;

Déclarons, ensemble solennellement, qu’il incombe aux Gouvernements, aux Organisations nationales membres et aux professionnels de santé d’engager des initiatives dans les quatre domaines prioritaires suivants :

Premier domaine d’action : Reconnaître l’hémophilie et les autres troubles héréditaires de la coagulation dans le cadre des politiques et programmes de parcours de soins nationaux afin d’améliorer l’offre de soins et la prise en charge, ainsi que de veiller à ce que les professionnels de santé soient formés et en mesure d’offrir des soins et des traitements de qualité ;

Deuxième domaine d’action : Mettre en œuvre des programmes de dépistage, en fonction des besoins de chaque pays, afin de recenser les personnes non diagnostiquées atteintes d’hémophilie et d’autres troubles héréditaires de la coagulation ;

Troisième domaine d’action : Entériner l’importance d’élaborer une approche homogène du diagnostic en laboratoire pour les personnes atteintes d’hémophilie et de tout autre trouble héréditaire de la coagulation, et s’engager à collaborer afin d’élaborer des lignes directrices pour un diagnostic précis en laboratoire en Afrique, notamment par la mise à disposition d’équipement et d’appareils adaptés à de tels tests ;

Quatrième domaine d’action : Traiter les personnes atteintes d’hémophilie et d’autres troubles héréditaires de la coagulation, en reconnaissant que l’absence de traitement sûr n’est pas une solution envisageable et qu’il est indispensable d’améliorer l’accès aux traitements afin de sauver des vies et améliorer la qualité de vie des patients.

Afin de garantir la réussite de tels engagements, nous recommandons que les Gouvernements, la Fédération mondiale de l’hémophilie et les Organisations nationales membres adoptent la présente Déclaration du Sommet africain et s’engagent à développer des partenariats de travail collaboratif afin de mettre en œuvre lesdites initiatives.