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Donnez votre avis : recommandations de pratique clinique pour la MW

La Fédération mondiale de l’hémophilie (FMH) invite la communauté mondiale des troubles de la coagulation à s’exprimer sur les recommandations prévisionnelles pour le diagnostic et la prise en charge de la maladie de Willebrand (MW), dans le cadre d’un sondage public en ligne qui sera ouvert du 7 avril au 15 mai 2020. Ce sondage est le résultat d’une collaboration entre la FMH, l’American Society of Hematology (ASH), l’International Society on Thrombosis and Haemostasis (ISTH), la National Hemophilia Foundation (NHF), et le centre médical de l’université du Kansas (KU). La MW est le trouble de la coagulation le plus répandu. On estime qu’une personne sur 1 000 est atteinte de saignements dus à la MW.

Comment ont été développées les recommandations pour la MW ?

Au cours de l’été 2018, la FMH et ses partenaires ont proposé à la communauté de la MW de remplir un questionnaire sur l’importance relative de certains sujets à prendre en compte dans les recommandations. La réponse de la communauté a été énorme : plus de 600 personnes de 71 pays et 6 continents différents ont participé. Près de la moitié des répondants étaient des professionnels de santé, l’autre moitié étant composée de personnes atteintes de la MW ou de leurs aidant·es. Cette réponse remarquable a permis d’avoir une base solide pour la hiérarchisation du travail des deux panels de recommandations. Les résultats ont été publiés dans un article de la revue Haemophilia, librement accessible en ligne.

Donnez-nous votre avis pour améliorer les recommandations

La FMH encourage le public et tous les acteurs de la MW à nous aider à améliorer ces recommandations prévisionnelles de pratique clinique, en donnant leur avis dans un sondage en ligne, disponible ici. Tous les commentaires reçus seront transmis aux panels d’examen des recommandations pour qu’ils les prennent en compte. La FMH encourage vivement chacun et chacune à participer dans cette étape importante de mise au point des recommandations définitives de pratique clinique pour la MW.

Ce sondage public se fait sur la base du volontariat. Chaque recommandation est présentée avec les remarques qui l’accompagnent, ainsi qu’avec un lien vers des documents complémentaires si vous souhaitez les consulter. Le sondage en ligne est l’occasion pour vous de commenter les recommandations des deux panels « Diagnostic » et « Prise en charge », mais vous pouvez choisir de ne répondre qu’aux questions et recommandations qui sont les plus importantes pour vous, ou bien en sauter certaines. Vous devrez vous identifier lorsque vous laisserez vos commentaires, mais les réponses seront agrégées et analysées de façon anonyme.

Qui peut participer au sondage ?

Si vous connaissez une personne atteinte de la MW ou l’aidant·e d’une de ces personnes, un·e hématologue ou autre professionnel·le de santé qui travaille avec des personnes atteintes de la MW, n’hésitez pas à leur envoyer ce lien et à les inviter à compléter le sondage. Plus nous recevrons de réponses, plus les recommandations finales seront pertinentes.

La FMH tient à remercier d’avance toutes celles et ceux qui participeront à cette initiative essentielle. Si vous avez des questions ou des préoccupations, vous pouvez contacter la FMH à l’adresse [email protected]. Pour en savoir plus sur la MW, rendez-vous sur le Centre de formation en ligne de la FMH.

N.B. : vous pourrez être invité·e plusieurs fois à entrer vos commentaires, car chacune des organisations collaborant sur ce projet s’adresse à la communauté séparément et envoie des rappels. Veillez à ne compléter le sondage qu’une seule fois pour éviter les doublons, qui rendent les informations collectées moins fiables.