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Dr Glenn Pierce, VP Médical : ses objectifs et les enjeux à venir

Lors du Congrès mondial 2018 à Glasgow (Écosse), qui s’est tenu en mai dernier, le docteur Glenn Pierce a été élu au poste de Vice‑Président Médical de la Fédération mondiale de l’hémophilie (FMH). Dans le présent article, le Dr. Pierce nous parle des objectifs qu’il s’est fixé et des enjeux qu’il doit relever dans ses nouvelles fonctions.

Quelles sont les raisons qui expliquent votre candidature au poste de VP Médical au Conseil d’administration de la FMH ?

J’ai décidé de me présenter à ce poste car je pense disposer d’une vaste expérience aussi bien sur le plan du développement des médicaments que de l’aide humanitaire et je sais ce que c’est que de grandir avec l’hémophilie et sans avoir accès à un traitement adapté. Cette expérience, la passion et l’engagement qui l’accompagnent, expliquent ma démarche et ma volonté de participer à la mission de la FMH d’un Traitement pour tous.

Quelle est votre principale satisfaction à cette élection ?

Je suis extrêmement satisfait de la confiance que m’ont accordée nos organisations nationales membres (ONM). C’est la première fois de l’histoire de l’institution que le VP Médical est une personne disposant, certes, d’une expérience scientifique, mais également atteinte d’hémophilie. Nous assistons à une époque sans précédent en matière de recherche, une époque qui devrait révolutionner l’offre de soins dans les pays en voie de développement. Nous devons comprendre les incidences que ces évolutions auront et, plus important encore, nous devons savoir comment nous adapter, notamment en matière de thérapie génique, aux réalités des pays les moins privilégiées.

D’après vous, quelles qualités le VP Médical devrait-il avoir pour être le plus efficace possible au sein du Conseil d’administration ?

Le VP Médical doit avoir une vision globale, mondiale. Alors que la plupart des laboratoires pharmaceutiques évoluant sur le marché des troubles de la coagulation ne se concentrent que sur les pays industrialisés et, dans une certaine mesure, ignorent les pays en voie de développement, alors que l’hémophilie et les autres troubles de la coagulation continuent à mutiler et à tuer des milliers de personnes dans le monde, il est inutile de continuer à nous dire qu’il n’y a pas assez d’argent pour payer tous ces médicaments qui pourraient sauver des vies. Mieux vaut réfléchir à des façons créatives de répondre aux disparités de traitement. Le Programme d’aide humanitaire de la FMH constitue l’une des réponses. D’autres pistes passent par l’éducation et la formation sur tous les sujets, des tests en laboratoire en passant par le plaidoyer visant à aider à construire davantage d’infrastructures pour dépister de nouveaux cas et améliorer la prise en charge des complications découlant des accidents hémorragiques. Ce sont de telles questions que le VP Médical doit mettre en avant et veiller à faire progresser, afin d’améliorer l’offre de soins de tous ceux concernés par les maladies hémorragiques rares dans le monde.

Quel est le principal objectif que vous vous êtes fixé pour votre mandat de 4 ans en tant que VP Médical ? 

Au cours des quatre années de mon mandat, je compte poursuivre le développement du programme d’aide humanitaire, non seulement pour permettre de proposer un traitement immédiat et d’urgence pour tous ceux atteints d’un trouble de la coagulation dans les pays en voie de développement, mais aussi pour préparer les centres de traitement de l’hémophilie (CTH) et les représentants des patients dans autant de pays que possible à gérer une guérison potentielle grâce à la thérapie génique.

En tant que Membre médical au sein du Conseil d’administration, vous étiez déjà très impliqué dans le Programme d’aide humanitaire. Comment comptez-vous poursuivre votre action dans ce domaine maintenant que vous avez été élu VP Médical ?

Le Programme d’aide humanitaire devrait se poursuivre comme auparavant, sous l’égide du Docteur Assad Haffar, Directeur de l’aide humanitaire de la FMH. Nous devons continuer de collecter des données démontrant les vertus des traitements par rapport à l’absence de traitement. Nous devons publier ces résultats. Voilà plusieurs années, lorsque je développais les premiers facteurs de coagulation à demi-vie prolongée, il est devenu évident, aussi bien pour Biogen que pour son partenaire Sobi, que nous avions une obligation morale de mettre de tels produits à disposition de pays dans l’incapacité de les acquérir pour leurs patients. En conséquence, nous devons impérativement œuvrer pour être acteur du changement. Certains laboratoires se sont engagés à donner au Programme d’aide humanitaire des volumes substantiels d’unités, d’autres n’ont pas fait ce choix. J’estime que cette situation est inacceptable et j’invite instamment la communauté internationale, notamment les représentants de patients et les professionnels de santé dans les pays industrialisés qui utilisent les produits de ces laboratoires, à porter la voix de tous les patients et à exiger ce changement. Nous formons une communauté et nous sommes absolument en capacité d’être tous acteurs du changement si nous décidons, une bonne fois pour toutes, de permettre à chaque individu dans le monde d’avoir accès à un traitement.

Vous avez également été impliqué dans le projet de Registre mondial des troubles de la coagulation (RMTC) de la FMH. Dans quelle mesure l’expérience que vous avez engrangée lors de son lancement aura-t-elle une influence dans vos fonctions de VP Médical ? 

Le RMTC a une valeur inestimable. Si nous ne connaissons pas l’offre de soins disponible, comment concevoir les programmes d’éducation et de formation et comment optimiser ceux qui existent déjà ? Peu importe le pays, qu’il soit industrialisé ou en voie de développement, on peut toujours y améliorer la prise en charge. Le RMTC est conçu pour identifier les modèles de prise en charge dans les différents pays, pour pouvoir comparer ces prises en charge d’un pays à une région du monde, et nous permettre de mieux cibler les programmes de formation et d’éducation. Le fait de collecter des données issues du monde réel constitue une source d’informations indispensable et au fur et à mesure des années, nous aurons une meilleure idée de la façon dont les ressources devraient être utilisées.

Quel est le premier projet auquel vous comptez vous atteler en tant que VP Médical ?

Dans toutes les organisations de patients et de professionnels de santé gérées bénévolement, il y a toujours plus de travail que de bonnes volontés. Le fait d’encourager une approche globale dans le cadre du Programme d’aide humanitaire, notamment la formation aux complications découlant des accidents hémorragiques et l’utilisation de données quantifiables pour démontrer la valeur d’un tel programme permettra de faciliter une transition future vers la thérapie génique. Et les laboratoires pharmaceutiques qui ont catégoriquement refusé de procéder à des donations doivent changer leur position et participer. Nous avons une responsabilité collective et devons réduire les disparités entre « ceux qui ont » et « ceux qui n’ont pas ».

Souhaitez-vous profiter de l’occasion pour adresser un message aux membres de la communauté concernée par les troubles de la coagulation en tant que VP Médical nouvellement élu ?

Au cours des nombreux déplacements que j’ai été amené à faire dans des pays aux ressources limitées, j’ai été frappé par le fait que rien n’avait changé depuis mon enfance pour ceux atteints d’un trouble de la coagulation. Soyons honnêtes ; dans ces pays, il est extrêmement rare de voir une personne de mon âge atteinte d’une maladie hémorragique rare de forme sévère. La technologie existe et nous pourrions changer la situation.

Nous devons encore progresser dans notre mission d’un Traitement pour tous. Beaucoup reste encore à faire pour soulager la douleur, la souffrance et réduire le nombre de morts dues aux troubles de la coagulation dans le monde entier. Il est nécessaire que, collectivement, nous nous fixions un certain nombre de priorités et que nous concentrions nos efforts pour les mener à bien.

Pour découvrir l’entretien qu’a accordé récemment Glenn Pierce à Alain Baumann, veuillez cliquer ici.