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Du soleil de Nassau à l’hiver glacial canadien : l’incroyable parcours d’un jeune dirigeant associatif

Chavez Edgecombe adore relever des défis, surtout ceux que tout un chacun réfléchirait deux fois à relever, à savoir passer du climat chaud de Nassau (Bahamas) aux frimas de l’est canadien pour suivre des études de marketing. Rien n’arrête ce jeune amateur de basket et futur chef d’entreprise d’atteindre les objectifs qu’il s’est fixés, notamment celui de gérer au mieux l’hémophilie B sévère dont il est atteint.  C’est sur l’île Prince Edward que Chavez s’est donc installé. Le lieu est idéal pour maintenir un style de vie actif tout en offrant un environnement serein où le jeune homme peut préserver vie professionnelle et vie personnelle. Sa toute récente participation à l’atelier destiné aux jeunes dirigeants associatifs de la FMH, à Budapest (Hongrie), n’a fait que renforcer sa détermination à faire bouger les choses au sein de la communauté concernée par les troubles de la coagulation. Il espère mettre au service de la communauté son éducation et son expérience personnelle, non seulement à l’échelon national mais également à l’international.

Chavez Edgecombe, dirigeant associatif et étudiant en marketing et publicité.

« Le message que je souhaite adresser aux membres de la communauté concernée par les troubles de la coagulation, c’est de rester forts. Vous pensez parfois que tout est contre vous, mais en réalité, l’espoir est là, et il existe des gens au sein de notre communauté qui luttent chaque jour pour vous soutenir, quoi qu’il arrive. »

À l’instar de beaucoup de nos jeunes dirigeants, l’expérience de vivre avec une maladie hémorragique rare qu’a Chavez a une influence sur la façon qu’il a de percevoir l’avenir. Dès la maternelle et ses premiers saignements aux chevilles, ses enseignants lui ont interdit de prendre des cours de karaté. Chavez a une prothèse de genou et s’inquiète pour sa qualité de vie à terme. Mais il sait aussi qu’il est privilégié par rapport à d’autres qui ne bénéficie pas du même accès aux soins. Il envisage l’avenir avec optimisme, mais il souhaite également envoyer un message d’espoir aux membres de sa communauté, et les invite à rester forts. Il recommande à tous, patients, familles et professionnels de santé, de garder espoir car la FMH et les bénévoles du monde entier œuvrent ensemble pour les soutenir, où qu’ils soient.

 

Le programme destiné aux jeunes dirigeants de la FMH a pour objectif d’assurer l’avenir de la communauté concernée par les troubles de la coagulation en formant les futures générations de dirigeants associatifs à, entre autres, définir une vision et des objectifs, gérer un projet et monter en compétences. Pour en savoir plus sur le programme, veuillez cliquer ici.

La FMH tient à remercier Hemophilia of Georgia pour son soutien financier sans lequel l’atelier destiné aux jeunes dirigeants associatifs de la FMH ne pourrait avoir lieu.