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Ed Kuebler, gagnant de la bourse Voyage 2019 de Hemophilia Alliance

Avec ses 27 ans d’expérience professionnelle au sein de la communauté des troubles de la coagulation, Ed Kuebler, président du Comité de santé psychosociale de la Fédération mondiale de l’hémophilie (FMH) et gagnant de la bourse Voyage 2019 de Hemophilia Alliance, continue de se réjouir de l’engagement de la communauté envers le projet Traitement pour Tous de la FMH.

L’histoire de M. Kuebler avec la communauté internationale a commencé en 2005, lorsque son centre de traitement de l’hémophilie (CTH) a participé au Programme de jumelage de la FMH, avec le Pérou. Cette expérience l’a conduit à assister au Congrès mondial 2006 de la FMH à Vancouver (Canada), puis à rejoindre le Comité de santé psychosociale en 2008. Il explique en riant que tout a commencé lorsqu’il a conçu un programme de leadership des jeunes pour un camp de vacances au Texas.

Le programme de bourse Voyage 2019 de Hemophilia Alliance a permis à M. Kuebler de se rendre pour la première fois au Congrès mondial muscolosquelettique de la FMH, qui s’est tenu à Madrid (Espagne). Il a beaucoup appris au cours d’une discussion avec des kinésithérapeutes, qui consistait à analyser le changement depuis des soins centrés sur le patient vers des soins motivés par les patients, ce qui selon eux permet aux patients et à leur famille de mieux se faire entendre. M. Kuebler est aussi de cet avis et pense que cela permettra de belles avancées. Le partage de connaissances et d’espace entre les différentes disciplines est selon lui une composante essentielle de la mission de la FMH. Rassembler les experts autour de perspectives de soins des patients crée de nouvelles opportunités de progrès et de nouvelles possibilités. À Madrid, M. Kuebler a pu entendre quelles contributions essentielles kinésithérapeutes et médecins orthopédistes apportent à la communauté. Il sait qu’avoir assisté lui-même aux discussions, écouté les présentations et parlé avec ces professionnels aura un effet durable sur sa propre pratique.

Il est difficile pour lui d’envisager sa vie sans assister aux réunions de la FMH. Il possède désormais un large réseau d’amis et collègues dans le monde entier qui lui ont ouvert les yeux sur les inégalités d’accès aux traitements. Il est reconnaissant aux partenaires comme la Hemophilia Alliance de comprendre l’importance pour les professionnels de santé des États-Unis d’assister aux réunions de la FMH. L’occasion de rencontrer des personnes issues de différentes cultures et d’apprendre de leur expérience a eu un impact profond sur son travail d’assistant social et d’éducateur. M. Kuebler est convaincu d’avoir à présent conscience des biais potentiels dans sa pratique, et pense que ce changement lui permettra d’être plus sensible et d’avoir de meilleures relations avec ses patients.

Kuebler souhaite remercier l’Hemophilia Alliance et la WFH de voir les avantages de permettre aux professionnels de santé d’assister à des conférences internationales. En tant que président du Comité de santé psychosociale de la FMH, il est rentré du Congrès mondial 2018 de la FMH très inspiré, avec de nombreuses idées à partager avec le comité, notamment la possibilité d’organiser des sessions communes aux futurs Congrès.

La Fédération mondiale de l’hémophilie est fière de reconnaître la générosité de l’Hemophilia Alliance et son engagement pour l’amélioration des connaissances des professionnels de santé des États-Unis, au sein de la communauté des troubles de la coagulation. Pour en savoir plus sur le travail de cette organisation, cliquez ici.