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El Salvador : amélioration de la qualité de vie des enfants grâce à la prophylaxie

Les études ont démontré que la prophylaxie avait une incidence majeure sur la qualité de vie des personnes atteintes d’un trouble de la coagulation. Le cas du Salvador est particulièrement probant. Dans la capitale du pays, à San Salvador, l’hôpital national pour enfants Benjamin Bloom a été aux premières loges pour constater comment les facteurs issus des donations dans le cadre du Programme d’aide humanitaire de la Fédération mondiale de l’hémophilie (FMH) permettaient de mettre en œuvre une prophylaxie et d’aider les enfants à lutter contre l’absentéisme scolaire, contre l’isolement et à mener une existence normale.

« Nous voyons apparaître une nouvelle génération de patients atteints d’hémophilie », a déclaré le Dr Armando Estrada, en faisant référence à ceux bénéficiant d’une prophylaxie par rapport à ceux qui, jusqu’à présent, utilisaient des cryoprécipités et du plasma pour traiter des saignements importants. Il a ensuite ajouté : « Si vous mettez une personne atteinte d’hémophilie à côté d’une personne valide, vous seriez bien en peine de faire la différence. »

Le fait de pouvoir proposer la mise en place d’un traitement prophylactique, plutôt qu’une approche ponctuelle en cas de saignement important a été rendu possible par la relation privilégiée qu’entretiennent la FMH et l’hôpital national pour enfants Benjamin Bloom. Sans la donation régulière de facteurs par la FMH, cette prophylaxie serait tout simplement impossible.

« L’incidence de la prophylaxie ne s’est pas faite uniquement sentir chez les enfants que nous suivons ici, mais également chez leurs parents et leurs tuteurs légaux », a expliqué le Dr. Keny Garcia. Une mère nous a, par exemple, expliqué que sa famille avait dû se rapprocher d’un hôpital parce qu’auparavant, lorsque leur fils faisait une hémorragie, ils devaient parcourir une longue distance ou appeler une ambulance qui, parfois, n’arrivait jamais. À présent que la prophylaxie a été mise en place, toute la famille mène une vie plus sereine, avec moins d’angoisse de devoir faire face à un saignement important

La prophylaxie a également eu une incidence directe sur la vie des mères des patients hémophiles, qui ont ainsi pu reprendre ou finaliser leurs études et obtenir un emploi, alors que, par le passé, elles se voyaient contraintes de consacrer l’intégralité de leur temps à leurs enfants. La prophylaxie a facilité l’auto‑traitement, ce qui a, par voie de conséquence, aidé les familles à mettre en place le traitement à domicile. Plus besoin d’aller à l’hôpital ou au cabinet médical pour injecter les produits.

Le Programme d’aide humanitaire de la FMH a donc véritablement changé les choses au Salvador. L’histoire poignante de cette famille dont le fils s’est cogné la tête et a souffert d’hémorragies sévères est un exemple fort de cette évolution. Les médecins avaient déjà annoncé aux parents que l’enfant allait mourir, mais, grâce aux produits anti-hémophiliques donnés par la FMH, sa vie a pu être sauvée. Depuis ce grave épisode hémorragique, le jeune patient bénéficie d’une prophylaxie et, comme beaucoup d’autres enfants, il peut aujourd’hui mener une existence quasi normale.

Pour visualiser la vidéo en anglais « Prophylaxie au Salvador » produite dans le cadre du Programme d’aide humanitaire de la FMH, veuillez cliquer ici.

Cette vidéo vient s’ajouter à la longue liste des récits venus des quatre coins du monde et disponibles sur www.treatmentforall.org.