WFH NETWORK

Élaboration de lignes directrices sur la maladie de Willebrand : faites entendre votre voix

Comme nous vous l’avons annoncé récemment, la Fédération mondiale de l’hémophilie (FMH) s’est jointe à l’American Society of Hematology (ASH), ainsi qu’à l’International Society on Thrombosis and Haemostasis (ISTH), à la National Hemophilia Foundation (NHF) et au Kansas University (KU) Medical Center, pour élaborer des lignes directrices sur la pratique clinique relative au diagnostic et à la prise en charge de la maladie de Willebrand. Pour plus d’informations sur le projet et le processus d’élaboration des lignes directrices, veuillez cliquer ici .

Enquête en cours auprès des acteurs pertinents afin de sélectionner les thématiques

Les organisations collaborant au projet contactent actuellement les membres de la communauté concernés par la maladie de Willebrand et les invitent, dans un premier temps, à répondre à un questionnaire permettant de définir les thématiques qu’il convient d’aborder. Les lignes directrices visent à émettre des recommandations à destination des professionnels de santé et des patients afin de les aider dans leur processus décisionnel, notamment dans des domaines où des incertitudes existent encore ou lorsque la prise en charge clinique varie. Le diagnostic de la maladie de Willebrand est un sujet large et la prise en charge de la pathologie est protéiforme. Le KU Medical Center a élaboré un questionnaire destiné aux différents acteurs du secteur afin de veiller à ce que les lignes directrices relatives à la maladie de Willebrand reprennent les thématiques les plus pertinentes et les plus importantes aux yeux de la communauté concernée par la question. Le questionnaire fait deux pages et 10 à 15 minutes devraient suffire à y répondre. L’enquête est menée le KU Medical Center qui est chargé de la méthodologie et de l’analyse des données collectées, en partenariat avec l’ASH, la NHF, la FMH et l’ISTH.

Les personnes atteintes de la maladie de Willebrand possèdent une expertise unique. Les aidants ont aussi engrangé des connaissances bien particulières. Les hématologues et les professionnels de santé qui suivent ces patients ont également acquis une expérience qui vient s’ajouter à celle des patients et de leurs proches. Les experts composant les groupes de travail chargés de travailler sur le diagnostic et la prise en charge de la maladie seront ainsi bien plus à même d’émettre des recommandations pertinentes si toutes les populations concernées participent en nombre au recensement des thématiques pertinentes à leurs yeux. La FMH encourage la participation du plus grand nombre de personnes possible parmi les catégories suivantes :

  • personne atteinte de la maladie de Willebrand
  • responsable d’une personne atteinte de la maladie de Willebrand
  • hématologue suivant des personnes atteintes de la maladie de Willebrand
  • professionnel de santé suivant des personnes atteintes de la maladie de Willebrand

Diffusez le questionnaire mais ne répondez qu’une seule fois !

Si vous connaissez quelqu’un atteint de la maladie de Willebrand, responsable d’un patient, un hématologue ou tout autre professionnel de santé chargé de suivre des personnes atteintes de la maladie de Willebrand, veuillez partager le lien suivant et l’inviter à répondre au questionnaire une seule fois. Plus les participants seront nombreux, plus la sélection des thématiques sera pertinente.

Il est possible de recevoir cette même invitation à plusieurs reprises, car chaque organisation partenaire au projet est susceptible de l’envoyer et de vous adresser des rappels. Merci de ne répondre au questionnaire qu’une seule fois. Inutile de remplir plusieurs fois le questionnaire afin d’éviter les doublons qui réduisent d’autant la pertinence des données collectées.

Afin de recueillir des données dans le monde entier, nous proposons le questionnaire en trois langues :

  • Anglais : cliquez ici pour accéder à la version anglaise du questionnaire
  • Espagnol :cliquez ici pour accéder à la version espagnole du questionnaire
  • Français : cliquez ici pour accéder à la version française du questionnaire

Une participation volontaire et extrêmement précieuse

Participer à l’enquête se fait sur la base du volontariat. Rien ne vous oblige à y répondre. Quelle que soit votre décision, elle n’aura aucune incidence sur la relation que vous entretenez ou que vous comptez entretenir avec l’organisation partenaire. Si vous décidez de répondre au présent questionnaire et que vous changez ensuite d’avis, vous pouvez à tout moment exprimer cette volonté en quittant la plateforme et en arrêtant de répondre aux questions

En soumettant votre questionnaire dûment rempli, vous donnez votre consentement implicite de participer à l’enquête. Vous pouvez effacer vos réponses avant de soumettre le questionnaire. Une fois soumis, vous ne pourrez plus le faire car vos réponses sont anonymes et il est donc impossible de les distinguer du reste des retours enregistrés. L’ensemble des réponses feront l’objet d’une consolidation.

Vous appartenez à l’une des quatre catégories de populations ciblées ? Il s’agit d’une occasion unique de faire entendre votre voix !

La date limite de réponse au questionnaire est fixée au 5 août 2018.

Note : la présente enquête a fait l’objet d’un agrément et est conforme à la politique de l’IRB de l’UMC. Pour plus d’informations à ce sujet, rendez‑vous ici. La présente enquête est réalisée sur la plateforme Survey Monkey, outil de sondage et base de données en ligne.

Pour toute question, veuillez contacter la FMH (vwd@wfh.org) ou Robin Arnold du Kansas University Medical Center (rarnold6@kumc.edu).

Votre avis sur les thématiques que vous estimez importantes dans le cadre de l’élaboration des lignes directrices relatives à la maladie de Willebrand est extrêmement précieux. Nous vous remercions par avance des informations que vous voudrez bien nous fournir et de la contribution que vous ferez en faveur de l’ensemble de la communauté concernée par la maladie de Willebrand.