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Estonie : collaboration de la FMH avec le CEH et la EAHAD

Pour bon nombre d’associations nationales de l’hémophilie, les soins hémophiliques de leurs pays peuvent être améliorés grâce aux contributions de leurs partenaires mondiaux et régionaux.

La Fédération mondiale de l’hémophilie (FMH) soutient ces associations de patients à l’échelle internationale à travers toute une gamme d’activités destinés à établir des programmes nationaux de soins durables. Dans toutes nos activités de développement, nous formons une coalition gagnante où se mêlent des organismes gouvernementaux, des professionnels de la santé, des représentants de groupes de patients, des personnes atteintes de troubles de coagulation et nos bénévoles.

En octobre 2015, la FMH s’est associée au Consortium européen de l’hémophilie (CEH) et à la European Association for Haemophilia and Allied Disorders (EAHAD) afin d’organiser une visite en Estonie. La Société estonienne de l’hémophilie (SEH) comptait principalement sur cette visite pour apprendre à développer un réseau de soins hémophiliques plus solide dans son pays, et d’obtenir de l’aide à cet égard.

En priorité, la SEH souhaite qu’un centre complet de traitement accessible, homologué par la European Hemophilia Network (EUHANET), soit créé en Estonie afin de fournir à l’ensemble des patients un traitement préventif, ponctuel et rééducatif. Par ailleurs, elle souhaite que ce centre réalise des recherches et coopère avec les centres d’autres pays, et soit également impliqué dans la mise en place d’un registre national de patients et dans la formation de nouveaux spécialistes en hémophilie. Il est essentiel de disposer d’un registre unifié pour s’assurer d’administrer des soins adéquats aux patients qui vivent hors des grandes villes comme Tallinn et Tartu.

Au cours de cette visite, les représentants ont rencontré le ministre estonien de la Santé et du Travail, Jevgeni Ossinovski et ont signé une entente permettant d’atteindre le principal objectif : la création d’un centre complet de traitement de l’hémophilie en 2016. En outre, il a été convenu de former un comité national de l’hémophilie composé de professionnels de la santé, de patients et de représentants de la caisse d’assurance maladie, avec la participation du ministre des Affaires sociales ainsi que des laboratoires pharmaceutiques. Enfin, il est prévu d’acheter des facteurs de coagulation par le biais d’une nouvelle réglementation établie par la caisse nationale d’assurance maladie, permettant ainsi aux patients de se procurer des médicaments sous la forme de concentrés de facteur de coagulation auprès de leur pharmacie, au lieu de recevoir uniquement leur traitement à l’hôpital.

Après le succès de ces activités de plaidoyer, la FMH, le CEH et la EAHAD continueront de soutenir activement les efforts déployés par les patients estoniens, les professionnels de la santé et d’autres groupes d’intervenants afin d’améliorer le diagnostic des patients atteints de troubles de coagulation tout en s’assurant que les patients hors des grands centres reçoivent des soins adéquats.