WFH NETWORK

Être à l’écoute : les femmes atteintes de troubles de la coagulation

Pendant de nombreuses années, les femmes atteintes de troubles de la coagulation n’ont pas eu le même niveau de reconnaissance que leurs homologues masculins. Elles étaient souvent mal diagnostiquées, trop tardivement, voire pas du tout. Ainsi, les femmes atteintes d’hémophilie, de la MW ou d’autres troubles rares de la coagulation ont souffert d’une qualité de vie moindre. Ces femmes se sont senties – et se sentent malheureusement encore – moins bien prises en charge et invisibles.

Heureusement, la communauté des troubles de la coagulation parle de plus en plus des besoins des femmes. A la première Conférence européenne sur les femmes et les troubles de la coagulation, organisée récemment par le Consortium européen de l’hémophilie (EHC), la Fédération mondiale de l’hémophilie (FMH) a tenu un colloque sur le thème « Sensibiliser la communauté internationale aux troubles héréditaires de la coagulation chez les femmes ».

Ce colloque a notamment inclus une table ronde rassemblant trois organisations nationales membres (ONM) européennes : la Société lettone de l’hémophilie, la Société suédoise de l’hémophilie et la Société slovaque de l’hémophilie. Chacune de ces organisations a accompli beaucoup de choses en faveur des femmes atteintes d’hémophilie.  La Société slovaque de l’hémophilie a toujours inclus les femmes souffrant de troubles de la coagulation dans son action, depuis sa fondation. Pour sa part, la Société suédoise de l’hémophilie a mis en place des campagnes créatives sur le thème des femmes atteintes de ces troubles, tandis que la Société lettone d’hémophilie utilise des outils et instruments internationaux pour mettre l’accent sur les besoins des patientes. L’échange entre tous les participants a été très dynamique, et a permis aux ONM européennes d’apprendre les unes des autres, de se poser des questions et de partager des méthodes de sensibilisation et de mobilisation en faveur des femmes atteintes de troubles de la coagulation.

Certaines des ONM ont déjà reconnu les circonstances propres aux femmes atteintes de troubles de la coagulation et travaillent activement à améliorer leur qualité de vie. Le Kelab Haemostasis Wanita (KHWAN), c’est-à-dire le Club féminin de l’hémostase, au sein de la Société malaisienne d’hémophilie (HSM), mène déjà des activités d’information et de sensibilisation, milite pour des soins complets, et propose du soutien par le biais de réunions, d’événements et de formations de leadership. La Société hondurienne de l’hémophilie promeut quant à elle le travail indépendant pour les femmes atteintes de troubles de la coagulation, ce qui leur permet de s’émanciper et de devenir vectrices de changement.

La FMH joue un rôle essentiel dans la sensibilisation aux problèmes et obstacles auxquels font face les femmes atteintes de troubles de la coagulation. Ces dernières années, nous avons mis en place diverses actions pour souligner la nécessité de reconnaître ces patientes et de les écouter. Il reste cependant beaucoup de travail à faire pour améliorer la connaissance clinique et celle des patients, et pour faire en sorte que les femmes reçoivent les soins et les traitements dont elles ont besoin.