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Étude de cas PACT : une ligne d’assistance nationale pour l’hémophilie lancée au Pakistan

La Hemophilia Foundation of Pakistan (HFP) assiste la communauté nationale des troubles de la coagulation grâce à quatre sections à Lahore, Rawalpindi, Karachi et Peshawar. La HFP est très engagée dans tout le pays, mais le taux d’identification des personnes atteintes d’hémophilie reste très bas, autour de 12 % du taux estimé. L’augmentation de ce taux est un des défis principaux pour la HFP, car de nombreuses régions du Pakistan sont isolées et difficiles d’accès. Pour réduire cet écart, la HFP a postulé au Programme PACT de la FMH, une initiative dont le but est d’améliorer la sensibilisation et le diagnostic, ainsi que de renforcer l’accès à des soins durables pour les personnes atteintes d’un trouble héréditaire de la coagulation. L’un de leurs premiers succès dans le cadre du programme est le lancement d’une ligne d’assistance téléphonique nationale pour l’hémophilie.

Cette ligne a été développée pour proposer des ressources aux personnes atteinte d’un trouble de la coagulation et leurs familles, et ce dans le respect de la confidentialité. Ce service gratuit est disponible de 9h à 17h six jours par semaine, et est dirigé par deux personnes issues de la communauté, qui ont été formées. Les appels d’urgence sont également pris en charge en dehors des horaires de service. La ligne d’assistance aide les appelant·es en leur proposant :

  • Des informations essentielles sur les troubles de la coagulation
  • Une orientation vers des services de traitement et de soin ainsi que des structures d’aide
  • Des conseils
  • Des recommandations de prise en charge d’urgence
  • Un soutien pour les plaintes

Umer Ashar et Midhat Khalid sont les deux membres de l’équipe qui s’occupent de la ligne téléphonique et travaillent comme pairs-conseillers. Le duo, composé d’un jeune homme et d’une jeune femme, a été sélectionné pour pouvoir mettre à l’aise toutes les personnes qui appellent et leur permettre de parler de leurs problèmes. Avant le lancement de ce service d’appel, tous deux ont été formé·es de façon approfondie sur les fondamentaux de l’hémophilie, le secret médical, la communication et les systèmes d’orientation des patient·es. Grâce à des visites par roulement auprès des quatre sections de la HFP, ils ont pu rencontrer des clinicien·nes, des responsables de groupes de femmes et de jeunes, ainsi que des membres des conseils d’administration. « Répondre à une grande diversité d’appels, c’est toujours complexe », explique M. Ashar. « Mais c’est tellement gratifiant de pouvoir conseiller les patients que j’oublie souvent à quel point mon travail est difficile. »

La ligne d’assistance téléphonique nationale a été lancée cette année à l’occasion de la Journée mondiale de l’hémophilie. La HFP a édité une brochure qui a été largement distribuée pour faire la promotion de ce service d’appel gratuit. Une version numérique a été postée sur les réseaux sociaux pour en faire la plus large publicité possible auprès de la communauté des troubles de la coagulation.

Depuis son lancement il y a cinq mois, le service a reçu 1 150 appels pour des informations sur des sujets tels que l’enregistrement des nouveaux patient·es, la disponibilité des traitements, la localisation des centres de traitement de l’hémophilie (CTH), ainsi que pour des conseils et des plaintes. Il a aussi orienté les personnes vers les bonnes sections de la HFP et plusieurs CTH. Zahra, une appelante dont le fils est atteint d’hémophilie, raconte son expérience avec ce service « mon fils [a été blessé] au cours d’un voyage… grâce à la ligne d’assistance nationale pour l’hémophilie, nous avons pu recevoir rapidement des informations sur le CTH le plus proche pour une prise en charge d’urgence. »

Abida Khan, mère d’un enfant atteint d’un trouble de la coagulation

Je suis reconnaissante à [l’équipe de la ligne téléphonique], qui m’a orientée vers un hôpital pour l’enregistrement de mon nouveau-né. C’était mon premier enfant, et recevoir des conseils de la bonne personne m’a été très utile.

Masood Fareed Malik, président de la HFP, déclare que la ligne d’assistance téléphonique nationale joue un rôle déterminant dans l’amélioration de la qualité de vie de la communauté locale des troubles de la coagulation. Il souligne notamment que le concept fondateur de cette initiative, l’aide de la part de personnes issues de la même communauté, a toujours un effet positif. « La ligne d’assistance nationale a beaucoup amélioré la sensibilisation au niveau communautaire », explique-t-il. « Cela a permis d’assurer que les personnes atteintes d’un trouble de la coagulation reçoivent des informations fiables et de meilleurs services d’orientation, ce qui garantira par la suite un meilleur traitement, de meilleurs soins et de meilleurs services d’aide. Cela va beaucoup améliorer la qualité de vie de ces personnes. »

La FMH va continuer à soutenir le Pakistan dans l’amélioration de l’accès au traitement dans toutes les provinces du pays. En 2019, la FMH a soutenu les efforts de la HFP pour le développement d’un plan stratégique sur 2021-2025. Le Pakistan a été intégré cette année au Programme PACT dans le cadre d’un plan national d’accès, élaboré à partir des priorités stratégiques de la HFP pour les 5 prochaines années.

Le Programme PACT bénéficie du soutien financier de CSL Behring, Pfizer, Roche et Sanofi Genzyme, nos partenaires encadrants, et de Biotest, Grifols et Sobi, nos partenaires associés.