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Étudiante en médecine, sœur, conductrice — histoire d’une jeune dirigeante associative

Née à Tartu, en Estonie, Jo Kroll se souvient à peine de l’époque où les troubles de la coagulation ne faisaient pas partie de sa vie quotidienne. À tout juste quatre ans, les médecins ont diagnostiqué que son frère était atteint d’hémophilie A sévère. C’est là que son implication au sein de la communauté s’est jouée puisqu’elle a commencé à participer aux événements organisés par l’Association estonienne des hémophiles avec ses parents. Toutes ces rencontres l’ont convaincue que son frère pouvait tout faire sous réserve de respecter son traitement. Sur un plan plus personnel, elle savait qu’elle pouvait être conductrice, mais cette possibilité lui semblait alors très lointaine. Bien placée pour savoir ce que c’est de vivre avec une maladie hémorragique rare et que cela n’empêche pas les patients de vivre pleinement leur existence, elle a pourtant été dévastée en apprenant qu’elle était bien porteuse de ce trouble.

La sensation d’isolement est courante chez les personnes conductrices, les femmes ne bénéficiant souvent que de peu de ressources pour les soutenir. Jo est parvenue à surmonter ses craintes en s’informant, notamment grâce aux programmes développés par le service Programmes et éducation de la FMH (disponibles ici sur le site d’apprentissage en ligne de la FMH), aux ressources proposées par son organisation nationale membre (ONM) et au dialogue engagé avec les professionnels de santé. Après cette formation initiale sur les personnes conductrices et les troubles de la coagulation, elle a repris espoir. Mais la perspective d’en parler à son petit ami la rendait nerveuse, elle lui a finalement confié son statut de conductrice et sa peur d’avoir des enfants biologiques. Fort heureusement, il la soutient dans ses choix et partage l’opinion de Jo qu’à l’instar de son frère, pour leurs enfants, le champ des possibles sera sans limite, grâce aux progrès des soins et à l’accès au traitement.

Aujourd’hui, Jo poursuit son rêve de devenir médecin, mais pour l’heure, a décidé de faire une année de césure pour travailler comme serveuse dans l’univers vibrionnant de la « street food » de sa ville. Elle a tout récemment participé à l’Atelier destiné aux jeunes dirigeants associatifs de la FMH afin de renforcer sa volonté de collaborer avec son Organisation nationale membre et faire en sorte que la communauté concernée par les troubles de la coagulation de son pays continue de bénéficier des meilleures options thérapeutiques disponibles sur le marché.

Le programme destiné aux jeunes dirigeants associatifs de la FMH est un investissement dans l’avenir de notre communauté, puisqu’il permet de former la génération suivante à des compétences indispensables comme la définition d’une vision et d’objectifs, la gestion de projet, la montée en compétences personnelles. Pour en savoir plus sur ce programme extraordinaire, veuillez cliquer

La FMH souhaite exprimer sa gratitude à Hemophilia of Georgia pour son soutien financier dans le cadre du programme destiné aux jeunes dirigeants associatifs. C’est grâce à leur contribution que de jeunes dirigeants comme Jo peuvent participer aux ateliers organisés par la FMH.