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Fin de l’étude pilote sur le Registre mondial des troubles de la coagulation de la FMH

L’objectif du Registre mondial des troubles de la coagulation (RMTC) de la Fédération mondiale de l’hémophilie est d’établir une base de données de grande qualité, avec des données collectées dans le monde réel, sur une large population de patients atteints d’hémophilie. Après neuf mois de travail, l’étude pilote est terminée et c’est une réussite. Les données et les preuves générées à partir du RMTC seront utilisées pour approfondir la connaissance de l’hémophilie dans le monde.

Dans cette perspective, une étude pilote a été conçue pour évaluer la faisabilité d’un registre de patients bénéficiant de différents niveaux de prise en charge. Après neuf mois de travail, l’étude pilote est terminée et c’est une réussite.

Vingt‑six centres de traitement de l’hémophilie situés dans 25 pays ont obtenu le feu vert sur le plan éthique. Ils ont recruté des patients et renseigné leurs données dans le registre en ligne. Les résultats de l’étude pilote sont en cours d’évaluation. Sous réserve de son adoption par le Conseil d’administration de la FMH, le lancement du projet de RMTC est prévu pour la mi-2017.

La FMH exprime sa plus sincère gratitude aux centres de traitement de l’hémophilie participants. Leur contribution et leur soutien à chaque étape du projet ont été grandement appréciés.