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Former une famille solidaire : thème de la Journée mondiale de l’hémophilie 2015

Chaque année, le 17 avril, on célèbre la Journée mondiale de l’hémophilie aux quatre coins du monde dans le but de mieux faire connaître l’hémophilie et les autres troubles de coagulation héréditaires. Cet événement essentiel a pour objectif ultime d’améliorer le dépistage et l’accès aux soins de millions de personnes atteintes d’un trouble de coagulation rare qui demeurent privées de soins.

La Journée mondiale l’hémophilie 2015 porte sur le thème global « Former une famille solidaire » afin d’adopter et de promouvoir l’idée que la famille, sous toutes ses formes, est essentielle à la prise en charge et au soutien de ceux qui souffrent d’un trouble de coagulation.

La famille ne se limite pas aux personnes unies par les liens du sang. Une famille peut englober toute personne qui prend part aux soins et au soutien d’un patient : le personnel soignant, que ce soit à titre institutionnel ou individuel, la communauté mondiale des personnes atteintes d’un trouble de coagulation et chaque individu qui se mobilise pour apporter son soutien et son encouragement lorsque cela est nécessaire. Plus important, les familles ont toutes en commun la faculté d’encourager les personnes atteintes de troubles de coagulation et de plaider en leur faveur.

Ce soutien constitue pour cette communauté une ressource inestimable de force et de stabilité et ces liens sont également importants pour faire connaître davantage la cause et favoriser un accès adéquat aux soins.

La Journée mondiale de l’hémophilie donne l’occasion de s’adresser aux membres de la famille élargie, aux amis, aux collègues et aux soignants afin de les sensibiliser pour qu’ils apportent davantage de soutien. Cet événement permet également d’informer de nouvelles communautés au sujet des conditions de vie des personnes atteintes d’un trouble de coagulation. Cette année, il sera plus facile de se lier à la famille mondiale des troubles de coagulation sur les réseaux sociaux de la Fédération mondiale de l’hémophilie (FMH) et d’encourager votre réseau en ligne à s’y rallier.

La Journée mondiale de l’hémophilie est également un moment opportun pour travailler avec vos enfants et vos proches afin de créer un arbre généalogique. Cette activité ludique et éducative favorise la discussion sur la génétique de l’hémophilie et d’autres troubles de coagulation. La FMH a publié un guide sur la manière de créer un arbre généalogique à la page www.wfh.org/fr/page.aspx?pid=1642.

À l’occasion de cette Journée mondiale de l’hémophilie, « nous œuvrons tous ensemble pour sensibiliser davantage la population et améliorer les soins », explique Alain Weill, président de la FMH. « Rejoignez la famille de la FMH et contribuez à l’effort international pour améliorer le dépistage et la qualité des soins des personnes qui en ont besoin ».

La Fédération mondiale de l’hémophilie organisera des activités en ligne pour sa communauté sur son site Web ainsi que ses pages de réseaux sociaux que vous pouvez suivre à l’adresse www.facebook.com/wfhemophilia.