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Forum japonais : la FMH soutient son organisation nationale membre (ONM)

Le Réseau national des associations d’hémophiles du Japon a organisé, les 9 et 10 juin 2017, un forum national des patients à Nagoya (Japon), auquel elle a convié la Fédération mondiale de l’hémophilie (FMH) . Vingt‑six associations de patients venues des quatre coins du pays ont participé à cet événement. Le thème du forum « Votre vie ! – 8 053 pour l’avenir » fait référence aux 8 053 personnes atteintes, au Japon, d’un trouble héréditaire de la coagulation, comme l’hémophilie. C’est le Réseau national des associations d’hémophiles du Japon, une organisation nationale membre (ONM), qui a accueilli le forum, auquel a participé également la FMH.

La réunion a débuté par une allocution de bienvenue du Président du Réseau national des associations d’hémophiles, suivie d’un exposé réalisé par Alain Baumann, Chef de la direction de la FMH. M. Baumann a mis en exergue les travaux entrepris par la FMH dans le monde et, plus particulièrement, en Asie. Puis, il a présenté aux participants Sachi Satapathy, le nouveau gestionnaire régional pour la région Asie du Sud-Est et Pacifique occidental. Plusieurs programmes et initiatives de la FMH ont ensuite été détaillés, comme le Sondage mondial annuel, le Programme de jumelage et les Ateliers de formation des ONM

Japan-forum

Le Réseau national des associations d’hémophiles du Japon a organisé ce forum afin que les patients disposent d’une plateforme d’apprentissage pour gérer au mieux leurs troubles de la coagulation. Plusieurs sessions étaient proposées en parallèle, couvrant différentes thématiques, comme la façon dont les enfants atteints d’un trouble de la coagulation peuvent gérer au mieux leur pathologie, la pratique du sport chez les personnes atteintes d’hémophilie, les inhibiteurs, l’apprentissage aux côtés du personnel infirmier. Par ailleurs, des sessions ont été organisées pour revenir sur les enjeux auxquels doivent faire face les patients en fonction de leur âge. Brian O’Mahony, Directeur général de l’Association irlandaise de l’hémophilie, a fait un exposé intitulé « Traitement de l’hémophilie et rapport coût/efficacité » et a expliqué comment un processus d’appel d’offres peut permettre une meilleure gestion des coûts dans la prise en charge de l’hémophilie.

Le forum est un exemple parfait de la collaboration entre une Organisation nationale membre et la FMH, l’objectif étant d’améliorer la prise en charge de l’hémophilie. Les deux organisations sont déterminées à poursuivre leur collaboration et à renforcer, à l’avenir, leurs capacités mutuelles.