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Histoire d’un garçon en Ouganda

Originaire d’une région rurale d’Ouganda, Segawa Wasswa a su très tôt qu’il était différent des autres enfants de sa communauté. Segawa est né avec l’hémophilie A sévère mais ne l’a jamais su. En fait, son frère et deux oncles étaient décédés de complications dues à l’hémophilie mais aucun d’entre eux n’avait entendu parler de cette maladie ni reçu de diagnostic.

La situation en Ouganda a toujours été problématique pour les personnes atteintes de troubles de coagulation mais en 2012, l’Ugandan Haemophilia Foundation (UHF) a rejoint la Fédération mondiale de l’hémophilie (FMH), ce qui a marqué une étape importante dans l’amélioration des soins dans le pays.

Depuis lors, l’UHF a pris des mesures afin d’améliorer les soins dans le pays en assistant à plusieurs ateliers de formation et en participant au partenariat de jumelage fructueux avec le Great Ormond Street Hospital de Londres, au Royaume-Uni. Depuis l’adhésion à la FMH en 2012, l’UHF s’est engagée à améliorer le diagnostic et les soins des personnes atteintes de troubles de coagulation mais les défis à relever restent nombreux pour cette nation africaine.

Ces défis sont parfaitement illustrés par le cas de Segawa. Ce n’est qu’en 2013 que Segawa, alors âgé de 12 ans, a été transporté à l’unité de soins de rééducation pour enfants atteints de déficiences osseuses après avoir souffert d’une hémorragie douloureuse au niveau du genou. Les médecins du centre pensant à tort qu’il souffrait d’une maladie osseuse ont procédé à une chirurgie orthopédique du genou sans lui administrer de concentrés de facteur de coagulation. Heureusement, il a survécu à la chirurgie mais son état s’est dégradé.

Craignant le pire, le centre de rééducation a transféré Segawa à l’hôpital de Mulago à Kampala où il a subi des tests qui ont finalement révélé le bon diagnostic : il était atteint d’hémophilie A sévère.

L’état de Segawa a été signalé à l’UHF, qui a pu grâce au Programme d’aide humanitaire de la FMH lui administrer les concentrés de facteurs dont il avait besoin pour survivre. Toutefois, un problème subsistait pour lui et sa famille : ils devaient se procurer suffisamment d’argent pour payer les trajets de son village rural vers la ville où le traitement était disponible.

La situation sur place pour les gens atteints de trouble de coagulation en Ouganda est loin d’être parfaite, mais elle s’améliore légèrement de jour en jour. Grâce à l’aide apportée par la FMH, l’UHF assure la bonne formation aux personnes sur le terrain et le Programme d’aide humanitaire veille à ce que dans les cas comme Segawa, le traitement soit accessible aux communautés qui n’en disposaient pas auparavant.

Le Programme d’aide humanitaire de la FMH distribue les dons des produits thérapeutiques vitaux aux personnes atteintes de troubles de coagulation qui en ont besoin dans le monde. Ce programme est l’un des nombreux moyens dans lequel l’organisation soutient sa vision du traitement pour tous.

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