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Indonésie : les efforts de dépistage et de sensibilisation portent leurs fruits

La sensibilisation et le dépistage des patients constituent une activité fondamentale de la FMH. À l’heure actuelle, des milliers de personnes ont déjà été diagnostiquées partout dans le monde. Il en reste cependant, autant si ce n’est plus, qui ignorent leur condition et qui souffrent inutilement.

En Indonésie, le système de sensibilisation et dépistage mis en place fait bouger les choses dans la vie des personnes concernées. Les résultats sont encourageants : le Cipto Mangunkusumo Hospital a ainsi enregistré une augmentation du nombre de patients diagnostiqués avec un trouble de la coagulation et cela est dû aux efforts déployés en termes de sensibilisation des populations.

« L’augmentation du nombre de patients diagnostiqués s’explique par le renforcement de l’action de sensibilisation. Aujourd’hui, [les patients] sont bien conscients que nous sommes en mesure d’améliorer leur existence », a déclaré le Dr. Aryadu Kurnlawan,du Cipto Mangunkusumo Hospital.

Les bons résultats du Cipto Mangunkusumo Hospital s’expliquent non pas, par une approche unique en matière de sensibilisation et de dépistage, mais plutôt par une campagne intégrée ayant un impact à différents niveaux. Tout d’abord, les professionnels de santé approchent les patients atteints d’hémophilie déjà diagnostiqués et contactent les membres de leurs familles pour voir si d’autres personnes sont touchées et souffrent de symptômes liés aux maladies hémorragiques rares. Si tel est le cas, ces personnes sont invitées à se faire dépister afin de déterminer leur statut de manière sure et certaine.

Dr. Djumhana Atmakusumah, Président de l’Association indonésienne d’hématologie et de transfusion

« Si [un tel modèle] fonctionne à Jakarta, nous pouvons le mettre en place dans les 33 autres provinces [indonésiennes]. L’important, c’est de commencer à petite échelle, mais surtout d’agir maintenant. »

L’hôpital utilise également son réseau de professionnels de santé pour faire passer le mot. Cela consiste notamment à former les personnels de santé sur les symptômes de l’hémophilie et des autres troubles de la coagulation. Sans surprise, les patients et leurs familles sont aussi impliqués dans ce processus. Avec les soignants, ils expliquent ensuite à leur entourage ce que sont les symptômes liés aux maladies hémorragiques rares.

Les campagnes de sensibilisation et de dépistage incluent enfin la distribution de supports pédagogiques. Le Cipto Mangunkusumo Hospital distribue donc des brochures, des posters et des documents pédagogiques élaborés par des organisations locales et par la FMH et destinés aux personnes susceptibles d’être atteintes d’un trouble de la coagulation. Les documents pédagogiques sont aussi distribués aux personnes qui se présentent à l’hôpital en espérant que les informations diffusées parviennent jusqu’à tous ceux qui en ont besoin.

« Si [un tel modèle] fonctionne à Jakarta, nous pouvons le mettre en place dans les 33 autres provinces [indonésiennes] », explique le Dr. Djumhana Atmakusumah, Président de l’Association indonésienne d’hématologie et de transfusion. « L’important, c’est de commencer à petite échelle, mais surtout d’agir maintenant. »

Pour en savoir plus sur les actions de sensibilisation et de dépistage menées par le Cipto Mangunkusumo Hospital, découvrez la vidéo en cliquant ci-dessus ou sur YouTube.

Journée mondiale de l’hémophilie – 17 avril 2019

Dépistage : le début d’une prise en charge

Le 17 avril prochain, notre communauté se réunira une nouvelle fois pour célébrer la Journée mondiale de l’hémophilie. Cette année, le thème de cette journée est « Dépistage : le début d’une prise en charge ». Pour la FMH, il est clair que le début de la prise en charge passe par le dépistage et le recensement des personnes atteintes d’un trouble de la coagulation qui l’ignorent.

Dépister et recenser, cela consiste à retrouver des individus atteints d’hémophilie ou d’un autre trouble de la coagulation, y compris la maladie de Willebrand, qui n’ont pas encore été diagnostiqués ou dont les besoins n’ont pas été satisfaits par les équipes soignantes. Ces patients ne peuvent être contactés que par des campagnes de sensibilisation et des activités de formation.

Vous aussi, jouez un rôle ! En avril prochain, montrez votre intérêt et soutenez les patients et les aidants de notre communauté. Prenez part à la  Journée mondiale de l’hémophilie 2019 et aidez‑nous à faire bouger les choses.