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Initiative pierre angulaire : une réunion pour discuter des progrès enregistrés et des prochaines étapes

Lancée en 2013, l’Initiative pierre angulaire vise à combler l’écart dans l’offre de soins destinés aux personnes atteintes d’une maladie hémorragique rare, l’objectif étant d’améliorer le diagnostic et la prise en charge dans les 15 pays les plus défavorisés au monde. Il s’agit d’un programme phare de la Fédération mondiale de l’hémophilie (FMH) car il jette les fondations d’une prise en charge de qualité. La réunion qui s’est tenue lors du Congrès mondial 2018 a permis de dresser un bilan de la situation, avec une présentation actualisée des organisations nationales membres (ONM) népalaise et zambienne. Cette rencontre a été l’occasion d’échanger sur les meilleures façons de poursuivre l’action.

C’est Alain Weill, Président de la FMH, qui a ouvert la session, en remerciant tous les participants pour leur travail acharné et leur implication dans l’Initiative pierre angulaire depuis son lancement. Antonio Almeida, Directeur, Programmes & Éducation de la FMH, est revenu sur l’évolution du programme depuis son lancement. « L’Initiative pierre angulaire fait partie intégrante de notre politique de services, » a-t-il déclaré, en ajoutant qu’à ce titre « les bénévoles constituent une force inestimable. »

Le premier exposé a été réalisé par Bishesh Sharma Poudyal, Professeur adjoint et Chef de service, Unité de transplantation de moelle osseuse et d’hématologie clinique, Hôpital public de Katmandou. Le Dr. Poudyal a expliqué les avancées dont a bénéficié la communauté hémophile dans son pays, soulignant qu’en 2017, l’hémophilie avait été déclarée, pour la première fois au Népal, maladie invalidante, conformément à la législation en la matière. Il a également ajouté que cette décision, bien que présentant d’énormes avantages pour les patients et leurs familles, avait été difficile à accepter, car comme l’a expliqué le Dr Poudyal, « les patients hémophiles ne veulent pas qu’on les considère comme des handicapés. »

Est ensuite venu le tour de Maurice Muchinda, de l’Association zambienne, qui a fait une présentation émouvante des progrès enregistrés dans son pays grâce à l’Initiative pierre angulaire. Il a ainsi donné quelques exemples concrets et, notamment, signalé une augmentation du nombre de patients enregistrés et la volonté du Gouvernement de procéder à l’achat centralisé de facteurs de coagulation.

Olivia Romero Lux, au nom de l’Association française des hémophiles, a assuré la dernière présentation. Elle a souligné le travail réalisé par l’organisation nationale membre (ONM)) et son engagement aux côtés des pays en voie de développement dans le cadre de l’AFATH (Alliance franco-africaine pour le traitement de l’hémophilie), initiative visant à promouvoir la prise en charge de l’hémophilie dans les pays subsahariens francophones. Olivia Romero Lux a insisté sur le fait que, dans le cadre de ce programme, il s’agissait pour l’association française d’accompagner les associations locales et non pas de se poser « en donneurs de leçons », mais plutôt « en partenaires ».

Alain Baumann, Directeur général de la FMH, a ensuite invité l’ensemble des ONM à renouveler leur engagement en faveur de l’Initiative pierre angulaire. Les participants ont indiqué leur souhait de renforcer la collaboration associative et le partage des ressources avec la FMH. L’approche adoptée par l’Association française des hémophiles, consistant à se concentrer sur une collaboration étroite avec les associations locales, a été saluée par le reste des participants. Alain Baumann a également rebondi sur l’idée évoquée lors de la réunion, selon laquelle les ONM concernées par l’Initiative pierre angulaire pourraient se convertir en « ambassadrices » du programme, et a invité les ONM à considérer que tel était leur rôle.

Alain Weill a clos la réunion en félicitant les médecins et tous ceux impliqués dans le programme et en déclarant que la FMH continuait à « être totalement impliquée dans le projet et très heureuse de venir en aide aux pays dans le besoin. »