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Journée mondiale de l’hémophilie 2015 : former une famille solidaire

Chaque année, le 17 avril, on célèbre la Journée mondiale de l’hémophilie aux quatre coins du monde dans le but de mieux faire connaître l’hémophilie et les autres troubles de coagulation héréditaires.

Cet événement essentiel a pour objectif ultime d’améliorer le dépistage et l’accès aux soins de millions de personnes atteintes d’un trouble de coagulation rare qui demeurent pourtant privées de soins.

Le 17 avril dernier, la Fédération mondiale de l’hémophilie (FMH) a décidé de mettre l’accent sur les personnes qui composent la famille élargie et qui font une différence dans les vies des personnes atteintes d’un trouble de coagulation. L’attention, le soutien et les efforts de plaidoyer passent en très grande partie par ces familles élargies qui prennent diverses formes : équipes médicales, amis, collègues et famille proche. Ces communautés ont toutes en commun la faculté de se réunir en grand nombre afin d’aider à améliorer la qualité de vie des personnes affectées.

Cette année, notre communauté a eu plusieurs occasions de se joindre à la famille élargie des troubles de coagulation du monde entier sur les réseaux sociaux de la FMH et l’Arbre généalogique mondial. La FMH a conçu le site Web de l’Arbre généalogique mondial sous la forme d’un forum pour que les personnes atteintes relatent leurs histoires et publient les photos de ceux qui les ont inspirés et se sont occupés d’eux. Veuillez consulter la page http://www.worldhemophiliaday.org/fr/ pour lire quelques-unes des 200 histoires relatées par des personnes du monde entier.

Depuis ces quelques dernières années, nous redoublons d’efforts pour que d’importants lieux d’intérêt soient illuminés en rouge à l’occasion de la Journée mondiale de l’hémophilie. Nous avons encouragé nos partenaires à faire en sorte que les lieux d’intérêt de leur pays soient illuminés en rouge, et nous sommes ravis de vous annoncer que vingt lieux étaient en rouge le 17 avril. Nous encourageons toutes les personnes de la communauté des troubles de la coagulation à se mettre dès à présent au travail pour que les lieux d’intérêt de leur pays soient illuminés en rouge lors de la Journée mondiale de l’hémophilie de l’année prochaine.

  • Le pont de Zakim (Boston, Massachusetts)
  • Le centre Prudential (Boston, Massachusetts)
  • La gare South Street (Boston, Massachusetts)
  • Le gratte-ciel Wells Fargo’s Duke Energy Center (Charlotte, Caroline du Nord)
  • Le gratte-ciel Wrigley Building (Chicago, Illinois)
  • Le gratte-ciel Terminal Tower (Cleveland, Ohio)
  • Le stade de baseball Coors Field (Denver, Colorado)
  • Le gratte-ciel Miami Tower (Miami, Floride)
  • Le stade Mercedes-Benz Superdome (Nouvelle Orléans, Louisiane)
  • Le Hotel Modern (Nouvelle Orléans, Louisiane)
  • Le musée Carnegie Science Center (Pittsburgh, Pennsylvanie)
  • Les bâtiments historiques du vieux centre (Sacramento, Californie)
  • Le planétarium St. Louis Science Center (Saint Louis, Missouri)
  • La tour CN, Toronto, Canada
  • Le pont Langevin, Calgary, Canada
  • Les chutes du Niagara, les chutes côté Ontario et les chutes côté New York
  • Le stade olympique de Montréal, Canada
  • Le parc AAMI de Melbourne, Australie
  • Le pont Morrison à Portland, Oregon
  • La section maritime de la ceinture côtière 3 de Panama City, Panama
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Sacramento-Historic-Old-Town-Buildings
Denver-Coors-Field
Pittsburgh-Carnegie-Science-Center

Visitez la page Facebook de la FMH pour découvrir plus de photos de ces lieux incroyables illuminés en rouge et les autres événements qui ont marqué la Journée mondiale de l’hémophilie.

La FMH souhaite remercier Baxalta, Bayer, Biogen, CSL Behring, Novo Nordisk, Precision Biologic, et Sobi du soutien financier qu’ils ont apporté à l’occasion de la Journée mondiale de l’hémophilie 2015.