WFH NETWORK

Journée mondiale de l’hémophilie 2021 : une célébration internationale

Le 17 avril dernier se tenait la Journée mondiale de l’hémophilie, et malgré les nombreuses difficultés posées par la pandémie de COVID-19, la communauté des troubles de la coagulation a une fois de plus montré toute sa résilience en se rassemblant en ligne autour du thème « S’adapter au changement : perdurer les soins dans un nouveau monde ». Des monuments du monde entier ont participé à cette occasion à la campagne Éclairez tout en rouge. Des événements virtuels ont été organisés par différents groupes dans le monde entier. Des centaines d’histoires ont été partagées sur le site de la Journée mondiale de l’hémophilie, et des milliers de personnes les ont lues. En résumé, la communauté mondiale des troubles de la coagulation s’est une fois de plus réunie, dans un élan de solidarité très émouvant.

« Rien de tout cela n’aurait été possible sans les formidables campagnes de sensibilisation, les événements et les messages de nos organisations nationales membres (ONMs), des organisations de l’hémophilie et de nos partenaires industriels », déclare Cesar Garrido, président de la FMH. « Au nom de toute l’équipe de la FMH, merci d’avoir fait de cette Journée mondiale de l’hémophilie un événement très spécial. » Pour regarder le message de remerciement que Cesar Garrido a adressé à la communauté, cliquez sur la vignette YouTube ci-dessus.

Le 17 avril, publications et commentaires se sont succédé sur les pages Facebook et LinkedIn de la FMH ainsi que sur son fil Twitter. Notre site dédié à la Journée mondiale de l’hémophilie a aussi accueilli des centaines d’histoires et de commentaires – 8 000 personnes ont lu ces histoires et ont échangé avec la communauté.

Plus de 100 monuments du monde entier ont été éclairés en rouge, un record ! De nombreuses personnes ont pris des photos de ces monuments : nous vous en proposons une sélection ci-dessous et vous pouvez consulter toute la collection en cliquant ici. Vous avez pris vous-même une photo d‘un monument éclairé en rouge ? N’hésitez pas à l’ajouter à la collection ici.

La FMH a organisé sa toute première collecte de fonds liée à la Journée mondiale de l’hémophilie. Cela a permis à notre grande famille de se mobiliser pour cette journée essentielle et de soutenir nos efforts pour faire advenir notre vision du Traitement pour tous. Les fonds récoltés nous aideront à proposer des formations et des conseils pour soutenir les actions de plaidoyer, et à disposer de la flexibilité nécessaire pour répondre le plus rapidement possible aux besoins en constante évolution de la communauté. Il n’est pas trop tard pour contribuer à cette campagne de la Journée mondiale de l’hémophilie : vous pouvez encore faire un don ici.

Le microsite dédié à la Journée — worldhemophiliaday.org — est toujours en ligne. Vous pouvez y lire des histoires et y regarder des vidéos, écrites et réalisées par des membres de notre communauté, qui vous inspireront et vous encourageront – il vous suffit de cliquer ici.

La FMH tient à remercier les sponsors de la Journée mondiale de l’hémophilie 2021 pour leur soutien : Bayer, BioMarin Pharmaceutical Inc., Biotest, CSL Behring, F. Hoffman-La Roche Ltd., GC Pharma, Grifols, Kedrion, LFB S.A, Novo Nordisk, Octapharma, Pfizer, Precision Biologic, Sanofi Genzyme, Sobi, Spark Therapeutics, Takeda, uniQure.