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Journée mondiale de l’hémophilie 2022 – Accès pour tous : Partenariats. Politiques. Progrès.

Le 17 avril 2022 est la Journée mondiale de l’hémophilie ! Cette année, le thème de l’événement est « Accès pour tous : Partenariats. Politiques. Progrès. Associer votre gouvernement, faire des troubles héréditaires de la coagulation une composante de votre politique nationale ». En menant des actions de sensibilisation et en attirant l’attention des décideurs politiques sur l’hémophilie et les autres troubles de la coagulation, nous pouvons construire un accès durable et équitable au traitement et aux soins.

Cesar Garrido, président de la FMH

La Journée mondiale de l’hémophilie est dédiée aux personnes affectées par un trouble de la coagulation, qu’elles en soient atteintes ou qu’elles s’occupent d’une personne qui l’est. Nous ne pouvons cependant pas oublier que les gouvernements ont un rôle essentiel à jouer. Il est important qu’ils reconnaissent les troubles de la coagulation et aident les personnes qui en sont atteintes dans le cadre de leurs politiques nationales.

De nombreuses possibilités s’offrent à vous pour mettre l’hémophilie et les autres troubles héréditaires de la coagulation sur le devant de la scène, au sein de votre communauté locale comme de la communauté internationale, pour sensibiliser à la nécessité de les inclure dans les politiques nationales. Que vous soyez une ONM, une personne atteinte d’un trouble de la coagulation ou un·e professionnel·le de santé, voici comment vous engager :

  • Montrez votre participation sur les réseaux sociaux en utilisant les mots-dièse : #JournéeMondialeHémophilie, #WHD2022 et #LightItUpRed
  • Organisez un événement, une manifestation communautaire, un webinaire, un forum de discussion ou rapprochez-vous de votre mairie, et invitez des élu·es à venir se renseigner sur votre travail et à rencontrer la communauté.
  • Participez à la campagne « Éclairez tout en rouge ! » de la Journée mondiale de l’hémophilie. L’an dernier, des milliers de personnes ont montré leur soutien (tout en respectant les restrictions locales liées à la COVID-19) en éclairant en rouge plus de 100 monuments dans des villes du monde entier.
  • Soutenez nos efforts internationaux de plaidoyer en faisant un don ou en organisant une collecte de fonds.
  • Partagez votre histoire et racontez-nous comment les troubles héréditaires de la coagulation vous affectent vous ou vos proches, et lisez les histoires des autres.
  • Agissez au niveau local et utilisez les supports de la FMH pour la Journée mondiale de l’hémophilie pour écrire aux décideurs politiques locaux, organiser des rencontres avec des élu·es ou le ministère de la Santé, et parler aux médias locaux.
  • Contactez votre organisation nationale membre (ONM) pour savoir comment la soutenir.
  • Téléchargez nos affiches et nos bannières pour composer votre propre campagne pour la Journée mondiale de l’hémophilie:  cliquez ici
  • Envoyez vos photos, commentaires, ou questions à la FMH à l’adresse [email protected]
  • Consultez régulièrement notre page ici : nous ajouterons chaque mois de nouveaux supports de campagne, des outils et des informations !

Pour en savoir plus sur la Journée mondiale de l’hémophilie, cliquez ici.

La FMH tient à remercier les sponsors de cette Journée mondiale de l’hémophilie 2022 pour leur fidèle soutien : Bayer, BioMarin Pharmaceutical Inc., Biotest, CSL Behring, F. Hoffman-La Roche Ltd., GC Pharma, Grifols, Kedrion, LFB S.A, Novo Nordisk, Octapharma, Pfizer, Sanofi Genzyme, Sobi, Spark Therapeutics et Takeda.